Olipa kyse perheen tapaamisesta tai lomasta, matka on yhtä tärkeä hemodialyysipotilaille kuin muillekin. Onneksi monien hemodialyysihoitoa saavien lasten on tullut paljon helpommaksi matkustaa turvallisesti. Jotkut järjestelyt on vielä tehtävä etukäteen. Hyvä uutinen on, että on olemassa lukuisia dialyysikeskuksia, joilla on asiantuntemusta lasten hemodialyysistä, joissa voit järjestää lapsesi matkoilla. Tällä tavalla dialyysin ei tarvitse estää lasta kokeilemasta laajempaa maailmaa.
Askeleet
Osa 1/3: Järjestelyjen tekeminen ennen matkaa
Vaihe 1. Tutustu dialyysiystävällisiin lomakohteisiin
Matkailu mahdollistaa kroonista munuaissairautta sairastavien lasten pitää tauon, kokea uusia osia maailmasta ja olla yhteydessä muihin. Jos suunnittelet lomaa perheellesi, etsi netistä tai kysy dialyysikeskuksestasi suosituksia kohteista, jotka ovat mielenkiintoisia, helppoja liikkua ja joilla on helppo pääsy dialyysikeskuksiin. Joitakin suosittuja Yhdysvaltain kohteita ovat:
- Los Angeles, Kalifornia
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornia
- Mikä tahansa paikka, jossa on Disney-puisto, on matkustusystävällinen sairaille lapsille.
Vaihe 2. Varmista, että sairausvakuutuksesi kattaa ohimenevän dialyysin
On tärkeää tunnistaa mahdolliset vakuutukseen liittyvät ongelmat ennen matkaa. Soita ensisijaiselle vakuutuksenantajalle (ja toissijaiselle, jos sinulla on sellainen) vähintään 6 viikkoa ennen matkaa varmistaaksesi, että ohimenevä dialyysi on katettu.
- Kysy, tarvitsetko kaupallisen vakuutuksenantajasi kirjeen, jossa kerrotaan, että he kattavat lapsesi dialyysihoidot matkoilla. Tämä on erityisen tärkeää, jos matkustat ulkomaille.
- Jos suunnitelmasi ei kata ohimenevää dialyysiä, tarkista aukkojen kattavuus. Esimerkiksi Yhdysvalloissa Medigap -vakuutukset voivat auttaa täydentämään kattavuutta, jota ensisijainen vakuutussopimuksesi ei tarjoa.
- Joillakin kansakunnilla, joilla on kansallinen terveydenhuolto, kuten EU -maissa, on vastavuoroinen terveydenhoitosopimus, joka kattaa allekirjoittajavaltioiden asukkaiden hoitokulut. Tarkista, onko maassasi vastavuoroinen sopimus kohdemaan kanssa, jos matkustat ulkomaille.
Vaihe 3. Selvitä tarvittavat matkarokotukset
Lapsilla, joilla on krooninen munuaissairaus, on suurempi riski tarttuvista sairauksista, joten on erittäin tärkeää pitää rokotteensa ajan tasalla. Tarkista mahdollisimman varhain matkan suunnitteluprosessissa, onko matkakohteeseesi vaadittu erityisrokotuksia ja voiko lapsesi saada ne. Kysy lapsesi terveydenhuollon tarjoajalta heti, kun tiedät olevasi poissa kaupungista, jotta voit ryhtyä järjestelyihin.
- Älä odota liian kauan tehdäksesi tämän, tai joudut ehkä lykkäämään matkaa.
- Jos lapsesi ei voi saada tiettyyn kohteeseen matkustamiseen tarvittavia rokotuksia, harkitse matkasuunnitelmien tarkistamista tai saada lääkäriltäsi kirje, jossa sanotaan, että lapsesi on lääketieteellisesti vasta -aiheinen. Yleensä ei ole riskin arvoista ottaa rokottamaton lapsi dialyysihoitoon korkean riskin alueelle.
- Jos sinun on ehdottomasti matkustettava, mutta lapsesi ei voi saada tarvittavia rokotuksia mukaasi, harkitse heidän jäämistä perheenjäsenen tai läheisen ystävän luo. Rokottamattoman matkustamisen riskialttiille alueelle pitäisi olla viimeinen keino, yleensä vain hätätapauksissa.
Vaihe 4. Hanki reseptit uudelleen viikkoa ennen lähtöäsi
Kun tapaat lapsesi ensisijaisen sairaanhoitajan, kysy reseptilääkkeiden täyttämisestä, joita saatat tarvita varmistaaksesi, että lapsellasi on tarpeeksi lääkkeitä, jotta se kestää koko matkan. Ne tulee täyttää viikkoa ennen matkaa, jotta lapsella on kaikki tarvitsemansa mukana matkalla.
- On erityisen tärkeää, että lapsesi reseptit täytetään etukäteen, jos aiot matkustaa pois maasta. Ei ole mitään takeita siitä, että saat tarvitsemasi lääkkeet määränpäähänsi.
- Jos matkustat pois maasta tai aiot olla poissa yli kuukauden, keskustele lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa tarvitsemiesi lääkkeiden hankkimisesta vähintään 4-6 viikkoa ennen lähtöäsi.
Vaihe 5. Pyydä tarvittavat erikoismajoitukset kuljetusyritykseltäsi
Jos matkustat lentokoneella tai junalla, selvitä varauksen yhteydessä, onko mahdollista järjestää erityisiä aterioita. Jos et, tai jos olet matkalla, varmista, että otat kaikki ateriat ja välipalat, joita lapsesi voi tarvita, lentokentälle tai autoon.
- Lisäksi jos lapsesi tarvitsee erityistä apua (kuten pyörätuolia tai ylimääräistä jalkatilaa noustessaan), tarkista, että nämä tarpeet voidaan ottaa huomioon ennen kuin ostat lippusi.
- Tarkista kansalliselta liikenneturvallisuusvirastolta, mitä elintarvikkeita turvallisuuden kautta sallitaan. Jos lapsesi tarvitsee aterioita, joita ei yleensä sallita, saatat joutua saamaan terveydenhuollon tarjoajalta muistiinpanon siitä, että nämä ateriat ovat lääketieteellisesti välttämättömiä.
Vaihe 6. Ilmoita lapsesi elinsiirtokoordinaattorille matkasta
Jos lapsesi on elinsiirron vastaanottajien luettelossa, varmista, että elinsiirtokoordinaattorisi on tietoinen matkasuunnitelmistasi ja että he tietävät, pitäisikö luettelon tilaa muuttaa ollessasi poissa.
- Tämä ei yleensä vaikuta lapsesi paikkaan elinsiirron odotuslistalla. Se yksinkertaisesti auttaa koordinaattoriasi tietämään, onko lapsesi tila asetettava odotustilaan, kunnes palaat.
- Heidän tilansa voidaan päivittää odottamaan, jos lapsesi on kaukana pidemmän aikaa. Pienemmät matkat tai matkat asuinalueellasi eivät yleensä aiheuta tilanmuutosta. Pidemmillä matkoilla kerro elinsiirtojärjestölle, kuinka kauan aiot matkustaa.
- Jos lapsi asetetaan pitoon, tila poistetaan, kun palaat ja lapsesi jatkaa paikkansa elinsiirron odotuslistalla.
Vaihe 7. Kysy lääkäriltäsi lapsesi ruokavalion tarpeiden täyttämisestä matkan aikana
Lapset, joilla on krooninen munuaissairaus, joutuvat joskus noudattamaan erityisruokavaliota. Ennen matkaa keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä lapsesi tarvitsee syödä ja miten matka voi vaikuttaa heidän ruokavalionsa tarpeisiin.
- Jos lapsesi tarvitsee esimerkiksi letkuruokintaa, saatat joutua tuomaan mukanasi lisäravintoa varten tarvittavat välineet.
- Lapsesi saattaa myös tarvita ylimääräisiä nesteitä tai ravintolisiä, kuten kaliumia tai proteiinia. Lääkäri voi neuvoa sinua käsittelemään näitä erityistarpeita matkoillasi.
Osa 2/3: Dialyysin määrittäminen määränpäähän
Vaihe 1. Tee matkajärjestelyt ensisijaisen sairaanhoitajasi kanssa vähintään 6 viikkoa ennen matkaa
Monilla dialyysikeskuksilla on henkilökunta, jonka tehtävänä on auttaa potilaita järjestämään hoito matkan aikana. Tämä prosessi voi kuitenkin viedä jonkin aikaa, varsinkin jos lapsellesi on tehtävä lisämajoituksia. Keskustele lapsesi ensisijaisen sairaanhoitajan kanssa 6-8 viikkoa ennen lähtöäsi järjestelyjen aloittamiseksi.
Vaihe 2. Tunnista lasten hemodialyysikeskukset lähellä määränpäätäsi
Selvitä, tunteeko lapsen nefrologisi määränpääsi dialyysikeskukset tai lasten nefrologit. Saat tuntemasi ja luottamasi lääkärin suosituksen, kun tunnet olosi helpommaksi.
- Yhdysvalloissa voit etsiä verkossa lasten hemodialyysikeskuksia. Voit jopa hakea käyttämällä tiettyjä kriteerejä (kuten lastenlääketiede, keskusta-hemodialyysi, ohimenevät potilaat). Siirry esimerkiksi osoitteeseen https://www.medicare.gov/care-compare/ ja napsauta "Dialyysitilat" -linkkiä etsiäksesi postinumeron tai kaupungin mukaisia palveluita.
- Sopivien hemodialyysikeskusten tunnistaminen ulkomailla voi olla hieman haastavampaa. Useimmat lasten nefrologit tilaavat maailmanlaajuisen kollegoiden verkoston. Voit pyytää lääkäriäsi lähettämään kyselyn, joka auttaa sinua löytämään suositellun keskuksen ja lääkärin matka -alueellasi.
Vaihe 3. Ota yhteyttä dialyysikeskukseen kuukautta etukäteen tapaamisten järjestämiseksi
Ota suoraan yhteyttä dialyysikeskukseen varmistaaksesi, että he voivat majoittaa lapsesi matkan aikana. Kysy mahdollisista lääketieteellisistä asiakirjoista, jotka on ehkä lähetettävä faksilla tai sähköpostitse keskukseen, ja tarkista, ovatko lisäjärjestelyt tarpeen ennen lapsesi saapumista.
- Kysy myös keskuksen dialyysihoitajan tai sosiaalityöntekijän nimeä ja puhelinnumeroa. Tämä antaa sinulle suoran yhteyden, jos aikataulusi muuttuu tai hätätilanne ilmenee matkan aikana.
- Tapaamisten ajoituksen aloittaminen on erityisen tärkeää, jos matkustat suosittuun kohteeseen kiireisen matkakauden aikana.
- Selvitä, tarvitaanko ennakkomaksuja dialyysikeskuksessa ja kuinka kauan kestää matkustaa keskustaan, jossa asut.
Vaihe 4. Siirrä lapsesi sairaustiedot dialyysikeskukseen
Keskustele lähtöäsi edeltävällä viikolla säännöllisen dialyysikeskuksen kanssa kopion lähettämisestä lapsesi sairauskertomuksesta määränpääsi. Tämä antaa keskukselle aikaa tarkastella lapsesi sairaushistoriaa ja tehdä tarvittavat järjestelyt, joita lapsi saattaa tarvita.
Kanna varmuuskopiona paperikopio lapsesi lääketieteellisistä asiakirjoista
Vaihe 5. Vahvista järjestelysi viikkoa ennen lähtöäsi
Yleensä on hyvä idea koskettaa pohjaasi dialyysikeskuksen yhteyshenkilön kanssa viikkoa ennen matkallesi lähtöä. Varmista, että kaikki pyydetyt tiedot on vastaanotettu. Tämä sisältää yleensä kirjallisen lääketieteellisen yhteenvedon ja viimeisimmät dialyysihoitotiedot. Muista myös selventää kaikki tarvittavat yksityiskohdat. Sinun pitäisi esimerkiksi:
- Vahvista dialyysihoitoaikataulu ja dialyysin tavanomainen kesto tässä keskuksessa.
- Selvitä, minne sinun on rekisteröidyttävä saapuessasi, ja kysy, onko sinulla muita tietoja, joita voit antaa etukäteen, kuten lapsesi dialyysiaikataulu, jotta rekisteröinti sujuisi sujuvammin.
- Selvitä minne sinun täytyy mennä ja milloin saapua ensimmäiseen dialyysihoitoon.
- Tarkista tarvittaessa, käyttääkö keskus paikallispuudutetta (esim. Lidokaiinia) linjaan pääsyä varten.
- Kysy, saavatko potilaat syödä tai juoda dialyysin aikana.
Osa 3/3: Dialyysin hallinta matkan aikana
Vaihe 1. Tuo kopio lapsesi sairauskertomuksesta mukanasi
Pidä matkalla aina kaksoiskappaletta potilaskertomuksista mukanasi. Tällä tavalla, jos määränpään dialyysikeskus menetti lapsesi tietueet, voit toimittaa hänelle kopion.
- Jos sinulla on lääkärin huomautuksia lupista matkoilla (kuten ruoasta tai lentokoneiden laitteista), muista säilyttää myös kopio niistä. Et koskaan tiedä, milloin ne voivat olla hyödyllisiä.
- Varmista, että lapsesi lääketieteelliset tiedot sisältävät myös lapsesi nykyiset lääkkeet ja annokset.
Vaihe 2. Pidä tarvittavat lääkkeet aina mukanasi
Varmista, että sinulla on kaikki lääkkeet, joita lapsesi tarvitsee matkoilla. Jos matkustat lentäen, pidä lääkkeet käsimatkatavaroissasi. Kadonneet matkatavarat voivat muuten olla katastrofi.
- Ota mukaan lääkkeitä, jotka kestävät koko ajan, ja lisää ylimääräistä, jos jotain odottamatonta tapahtuu. Sinun tulisi myös kuljettaa ylimääräisiä reseptejä näille lääkkeille siltä varalta, että lääkkeet katoavat tai haluat jatkaa matkaa.
- Jos matkustat alueilla, joilla rajoitetaan lentokoneeseen kuljetettavan nesteen määrää, hanki lääkäriltäsi muistutus lääkkeen tarpeellisuudesta ennen matkaa. Useimmissa maissa nämä rajoitukset eivät koske lääketieteellisesti välttämättömiä nesteitä, kuten lääkkeitä.
Vaihe 3. Käy dialyysikeskuksessa ennen lapsesi aikataulun mukaisia hoitoja
Saapuessasi voit auttaa vähentämään lapsesi ahdistusta tilapäisestä hoitokeskuksestaan käymällä dialyysiyksikössä ennen ensimmäistä suunniteltua hoitoa. Soita eteenpäin ja katso, voitko tavata heitä hoitavan lääkärin, jotta he voivat puhua henkilökohtaisesti lapsesi kanssa.
- Tässä vaiheessa voit myös tutustua siihen, missä voit pysäköidä, mihin sinun on rekisteröidyttävä ja missä lapsesi saa dialyysin.
- Sinun tulisi myös kysyä yhteydenottotoimenpiteistä dialyysikeskuksessa hätätilanteessa. Muista kaikki tärkeät yhteyshenkilöiden nimet tai numerot ja pidä ne mukanasi aina poissa ollessasi.
Vaihe 4. Vie lapsesi aikataulun mukaisiin hoitoihin
Kun olet varmistanut kaiken dialyysikeskuksessa, on tärkeää viedä lapsesi tapaamisiin aikataulun mukaisesti.
Jos keskus sallii sen, istu lapsesi kanssa dialyysin aikana. Tämä voi auttaa lohduttamaan heitä, kun he ovat vieraassa paikassa
Vinkkejä
- Varmista, että dialyysikeskuksessa on kaikki yhteystietosi matkan aikana.
- Jotta dialyysihoidot olisivat mahdollisimman sujuvia matkoilla, kerro rehellisesti kaikista erityistarpeista tai toistuvista ongelmista dialyysin aikana, joita lapsellasi saattaa olla.
- Jos mahdollista, yritä olla joustava matkustuspäivien suhteen. Tila dialyysikeskuksissa voi olla rajallinen, joten sinun on ehkä suunniteltava niiden ympärille.
- Tutustu järjestöihin ja säätiöihin, kuten Wish ja Give Kids the World, jotta voit järjestää matkasi sairaalle lapsellesi. He voivat auttaa tarjoamaan lääketieteellistä apua.
- Tarkista, onko kannettava dialyysi tai dialyysitiimin tulo sinulle sopiva vaihtoehto.
