Kuinka selviytyä harvinaisesta sairaudesta: 12 vaihetta (kuvilla)

Sisällysluettelo:

Kuinka selviytyä harvinaisesta sairaudesta: 12 vaihetta (kuvilla)
Kuinka selviytyä harvinaisesta sairaudesta: 12 vaihetta (kuvilla)

Video: Kuinka selviytyä harvinaisesta sairaudesta: 12 vaihetta (kuvilla)

Video: Kuinka selviytyä harvinaisesta sairaudesta: 12 vaihetta (kuvilla)
Video: Kiusallinen alapääongelma || BLOKESS 2024, Maaliskuu
Anonim

Kroonisten tai vakavien sairauksien hoito on stressaavaa. Kun sairaus on harvinainen, voit tuntea olevasi yksin taistelussasi. Voit kuitenkin olla varma, että jopa harvinaiset sairaudet vaikuttavat yleensä tuhansiin muihin ihmisiin ja että tukiverkostot ja muut resurssit ovat olemassa. Ryhdy tietoiseksi asianajajaksi, liity muiden yhteisöön”samassa veneessä” ja tutki vaihtoehtojasi selviytyäksesi harvinaisesta sairaudesta ja puuttua siihen.

Askeleet

Osa 1/3: Vastausten ja tuen etsiminen

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 1
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 1

Vaihe 1. Saat tarvitsemasi vastaukset

Jokainen tarvitsee apua harvinaisen tai vakavan sairauden hoitoon, mutta sinun on myös oltava valmis olemaan oma vahvin kannattajasi. Esitä kysymyksiä, kuuntele mielipiteitä ja tule niin tietoiseksi tilasi kuin mahdollista. Selviytyminen on erittäin vaikeaa yksin, mutta se alkaa sinusta.

  • Diagnosoimattoman harvinaisen sairauden saaminen voi olla erityisen stressaavaa. Työtoverit, ystävät ja jopa lääketieteen ammattilaiset voivat olla skeptisiä tai epämiellyttäviä, jos sairaudestasi ei tehdä "todellista" diagnoosin avulla.
  • Jos sinulla on diagnosoimaton sairaus, älä koskaan epäile sen todellisuutta äläkä lopeta vastausten etsimistä. Etsi tietoja, neuvoja ja tukea organisaatioilta, jotka käsittelevät diagnosoimattomia sairauksia.
  • Jos ja kun sairaus todetaan, älä pelkää pyytää toista tai kolmatta mielipidettä. Harvinaiset sairaudet on helppo jättää huomiotta ja ne on helppo tunnistaa väärin. Perusteellisuus ei ole sama kuin kieltäminen, eikä se häiritse selviytymistä.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 2
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 2

Vaihe 2. Etsi vastauksia ja tukevaa yhteisöä verkossa

Voit väittää, että internet on ollut kirjaimellinen pelastus monille harvinaisia sairauksia kohtaaville ihmisille tarjoamalla heille tietoa, hoitoneuvoja, yhteisön tukea ja toivoa. Harvinaisia sairauksia sairastavista ihmisistä tulee usein Internetin "tehokkaita käyttäjiä", he kehittävät asiantuntemusta tiedon löytämisessä ja arvioinnissa sekä verkostoituvat muiden samojen haasteiden kanssa.

  • Kuten kaiken muun Internetin kanssa, sinun on käytettävä parasta harkintaasi määritettäessä, mitkä tiedot ja yhteisöt ovat laillisia ja luotettavia. Voit aloittaa haun hyödyntämällä vakiintuneiden järjestöjen, kuten kansallisen harvinaisten häiriöiden järjestön (NORD), tarjoamia linkkejä ja yhteystietoja.
  • Aseta etusijalle harvinaista sairauttasi koskevat online -tiedot, jotka ovat peräisin lääketieteellisistä tai akateemisista lehdistä, valtion virastoista ja tunnetuista terveydenhuollon organisaatioista. Vältä perustelemattomat väitteet ja verkkosivustot, jotka yrittävät myydä sinulle jotain.
  • Muista pitää välillä taukoa tutkimuksesta. Itsestä huolehtiminen tarkoittaa sitä, että sinun täytyy viettää aikaa ilon etsimiseen osallistumalla terveellisiin elämäntapoihin.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 3
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 3

Vaihe 3. Yhdistä muihin samassa tilanteessa oleviin

Vaikka Internetin avulla on paljon helpompaa löytää harvinaissairaita yhteisöjä ja olla yhteydessä niihin, saatat myös löytää tukiryhmiä alueeltasi. Aina kun mahdollista, etsi tukiryhmiä (verkossa tai fyysisesti), jotka koostuvat ihmisistä, joilla on sama harvinainen häiriö kuin sinulla. Olet todennäköisesti yllättynyt siitä, kuinka paljon muita ihmisiä on siellä.

  • Todennäköisesti huomaat nopeasti, että "harvinainen" ei tarkoita, että olet yksin. Se, että et tunne ketään muuta sairauttasi, ei tarkoita sitä, ettei tuhansia muita ihmisiä käy läpi samaa kuin sinä. Yhdysvalloissa "harvinainen sairaus" määritellään yleensä sellaiseksi, joka vaikuttaa alle 200 000 ihmiseen maassa. Yhteensä noin 30 miljoonalla amerikkalaisella on vähintään yksi harvinainen sairaus.
  • Harvinaiset sairaudet ovat niin yleisiä, että kalenterin harvinaisin päivä - 29. helmikuuta tai karkauspäivä - on epävirallisesti julistettu harvinaisten sairauksien päiväksi. Tapahtuman tavoitteena on lisätä tietoisuutta ja varoja. Sinun ei tietenkään tarvitse (eikä sinun pitäisi) odottaa yhtä päivää joka neljäs vuosi etsimään tietoa ja tarjoamaan tukea harvinaisille sairauksille.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 4
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 4

Vaihe 4. Selviydy sairaudestasi jatkuvana prosessina

Ensimmäinen hämmennys diagnosoimattomasta sairaudesta tai shokki harvinaisen sairauden diagnoosista voi valloittaa tunteiden tulvan ja monenlaisia vastauksia. Ajan myötä sinun on kehitettävä sinulle sopivia selviytymisstrategioita ja mukautettava ja tarkistettava niitä tarpeidesi ja olosuhteidesi muuttuessa.

  • Harvinaisen sairauden tai muun selviytyminen ei ole alusta loppuun tehtävä. Et koskaan "lopeta" selviytymistäsi, vaan teet sen paremmin. Valmistaudu lukuisiin ylä- ja alamäkiin, kun on kyse jotain niin stressaavaa kuin harvinainen sairaus.
  • Itse asiassa tehokkaat stressin vähentämistekniikat, kuten meditaatio, visualisointi, jooga, aromaterapia tai vain harjoittelu, musiikin kuuntelu tai siistiminen, voivat auttaa selviytymisessä.
  • Päiväkirjan pitäminen on toinen tehokas tapa selviytyä pelkoistasi ja pelkoistasi. Kirjoittaminen auttaa sinua tunnistamaan, analysoimaan ja päästämään irti emotionaalisesta "matkatavarasta", joka saattaa rasittaa sinua.
  • Yritä olla pakkomielle oireista, joita saatat kehittää tulevaisuudessa. Se, että he ovat osa joidenkin ihmisten sairauksia, ei tarkoita, että he ovat välttämättä osa sinun, ja saatat kokea nämä ongelmat todennäköisemmin, jos odotat niitä.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 5
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 5

Vaihe 5. Luota luotettaviin ihmisiin auttaaksesi sinua selviytymään

Sinulla on hyviä päiviä ja huonoja päiviä harvinaisen sairautesi käsittelyssä. Huonoina päivinä, olivatpa syyt fyysisiä tai emotionaalisia, voit luottaa perheeseen, ystäviin, tukiryhmiin, ammatillisiin neuvonantajiin ja muihin ihmisiin, joihin luotat auttamaan sinua selviämään ja jatkamaan selviytymisprosessia.

  • Kun tarvitset apua, pyydä sitä. Kun tarvitset jonkun, jolle puhua, löydä hyvä kuuntelija - joku, joka on valmis olemaan yksinkertaisesti lähelläsi.
  • Sosiaalinen tuki voi helpottaa tilan hallintaa. Eristys voi lisätä ahdistusta ja masennusta, koska on vaikea selviytyä itse. Tämä voi jopa pahentaa oireita.
  • NORD tarjoaa myös laajan luettelon linkkejä hyödyllisiin resursseihin, joista monet koskevat apua harvinaisen sairauden selviytymiseen.

Osa 2/3: Positiivisten toimien tekeminen itsellesi ja muille

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 6
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 6

Vaihe 1. Ryhdy asiantuntijaksi ja sairautesi puolestapuhujaksi

Tieto on valtaa harvinaisten sairauksien hoidossa. Sinun on voitava luottaa lääketieteellisen tiimisi kokemukseen ja taitoihin, mutta samalla tulla tietoiseksi oman hoidon puolestapuhujaksi. Lailliset, lääketieteellisesti toimivat Internet-resurssit ovat hyvä lähtökohta oppia mahdollisimman paljon harvinaisesta sairaudestasi.

Vanha sanonta "kitisevä pyörä saa rasvan" on sopiva harvinaisia sairauksia käsiteltäessä. Ryhdy mestariksi tietoisuuden ja varojen lisäämisestä - sekä hyväntekeväisyyteen että tutkimukseen - asian puolesta. Aktiivinen osallistuminen tilasi kohtaavien ihmisten elämän parantamiseen voi tarjota sinulle omistajuuden ja vallan harvinaista sairauttasi kohtaan

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 7
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 7

Vaihe 2. Tutki mahdollisia kliinisiä kokeita

Yhdysvaltain kansallisten terveyslaitosten ylläpitämä kliinisten tutkimusten verkkosivusto tarjoaa tietoa yli 200 000 nykyisestä tutkimuksesta, joten pieni tutkimus voi tuoda esiin harvinaisen sairautesi kannalta merkityksellisiä kokeita. Hae tietokannoista, tunnista mahdolliset kokeilut ja katso, oletko oikeutettu osallistumaan.

  • Älä koskaan lopeta uusien hoitovaihtoehtojen etsimistä harvinaiseen sairauteesi. Tämä ei tarkoita sitä, että sinun on kirjauduttava jokaiseen kokeiluun ja kokeiltava jokaista uutta lääkettä-varmista, että varustat itsesi uusimmilla resursseilla, jotta voit tehdä tietoon perustuvia päätöksiä taudin hallinnasta.
  • Muista, että koska sinulla on diagnosoitu sairaus, se ei tarkoita, että sinun on välttämättä hoidettava sitä ikuisesti. Joissakin tapauksissa elämäntapamuutokset ja lääkitys voivat kääntää ja jopa parantaa sairauden.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 8
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 8

Vaihe 3. Harkitse geneettistä neuvontaa tilanteesi perusteella

Riippuen harvinaisen häiriösi luonteesta, saatat olla huolissasi siitä, että myös läheisesi - etenkin lapset, joilla sinulla on tai saatat joskus olla - saada sairaus. Geneettinen neuvonta voi tarjota sinulle realistisia arvioita tällaisista todennäköisyyksistä, jotta voit tehdä tietoon perustuvia elämänpäätöksiä.

Jos käsittelet kysymystä siitä, haluatko hankkia lapsia vakavan ja/tai harvinaisen sairauden siirtymisriskin vuoksi, anna itsellesi mahdollisimman paljon tietoa. Vaikka se on päätös, joka on tehtävä sydämelläsi yhtä paljon kuin pääsi, käytä geneettisestä neuvonnasta saatuja tietoja vaikuttaaksesi molempiin päätöksentekovyöhykkeisiin

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 9
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 9

Vaihe 4. Hae apua rahoitus- ja vakuutusasioissa

Harvinaisten sairauksien hoito voi olla kallis ehdotus, vaikka sinulla olisi sairausvakuutus. Jotkut vakuutuksenantajat saattavat epäröidä tarjota riittävää taloudellista tukea harvinaisille sairauksille, mutta se ei tarkoita, että vaihtoehdot ovat poissa. Jälleen kerran sinun on oltava oma kiivain kannattajasi.

  • Jos sinulta evätään riittävä vakuutus, ota yhteyttä vakuutusyhtiön virkamiehiin sekä (Yhdysvalloissa) osavaltion vakuutuskomissaariisi. NORD tarjoaa jopa lomakekirjeen, jota voit muokata ja käyttää.
  • NORDin kaltaiset organisaatiot voivat myös tarjota tai pystyä ohjaamaan sinut potilasapuohjelmiin, jotka voivat auttaa sinua taloudellisissa vaikeuksissasi harvinaista sairautta vastaan.

Osa 3/3: Selviytyminen rakkaansa harvinaisesta sairaudesta

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 10
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 10

Vaihe 1. Odota stressiä ja surua

Jos sinulla on lapsi tai muu läheinen, jolla on diagnosoimaton tai diagnosoitu harvinainen sairaus, se vaikuttaa sinuun myös syvästi. Saatat kokea shokin, kieltämisen ja muita yleisiä surun vaiheita, ja kohtaat varmasti varmasti paljon stressiä. Sinun on opittava selviytymään omalla tavallasi, samoin kuin todellisen sairauden omaava henkilö.

Monet samoista selviytymismekanismeista, jotka voivat auttaa tautia sairastavaa, voivat myös olla hyödyllisiä sinulle. Kouluta itsesi sairaudesta, etsi tukiryhmiä, puolusta tietoisuuden lisäämistä ja rahoitusta ja ryhdy muihin vastaaviin toimiin, joiden avulla voit hyväksyä tilanteen todellisuuden samalla, kun hylkäät, että olet kykenemätön tekemään asialle mitään

Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 11
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 11

Vaihe 2. Pidä huolta itsestäsi, jotta voit auttaa sairastunutta

Ihmiset, jotka huolehtivat sairaista rakkaistaan, ovat usein liian stressaantuneita, univaikeita, heillä ei ole säännöllistä liikuntaa ja he houkuttelevat etsimään väliaikaista helpotusta epäterveellisiin valintoihin, kuten roskaruokaan, tupakkaan ja liialliseen alkoholinkäyttöön. Muista, että jos oma terveytesi heikkenee, et kuitenkaan pysty tarjoamaan sitä hoitoa ja tukea, jonka haluat antaa harvinaista sairautta sairastavalle henkilölle.

  • Sinun on yksinkertaisesti varattava aikaa itsellesi nukkumaan, treenaamaan, syömään terveellisesti, osallistumaan stressin vähentämiseen ja tekemään asioita, jotka tekevät sinut onnelliseksi. Tämä ei ole itsekkyyttä tai hukkaan heitettyä aikaa; se on välttämätön osa selviytymistä haastavasta tilanteesta ja parhaan mahdollisen hoidon tarjoamista.
  • Voit poistua sairaudesta lyhyesti, vaikka sairastunut ei pystyisi. Älä tunne syyllisyyttä; Käytä sen sijaan tilaisuutta ladata ja palata taisteluun uudella energialla ja tarkoituksella.
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 12
Selviydy harvinaisesta sairaudesta Vaihe 12

Vaihe 3. Tue ja puhu henkilön ja hänen sairautensa puolesta

Jotkut ihmiset, ehkä ikänsä tai tilan vakavuuden vuoksi, eivät yksinkertaisesti voi olla oma tietoinen kannattajansa harvinaisten sairauksien suhteen. Tässä tapauksessa voit tehostaa ja olla rakkaasi mestari.

Suositeltava: