Kystistä fibroosia (CF) sairastavan läheisen hoito voi olla stressaavaa, mutta voit selviytyä monista vaiheista. Kun opit itsellesi kunnon ja opit tarjoamaan parhaan hoidon, voit poistaa itseluottamuksen, joka on johtava syy hoitajan stressiin. Syöminen oikein, liikunta ja riittävästi unta auttavat pitämään stressin kurissa ja parantamaan yleistä terveyttäsi. Perheen tai ystävien tuen saaminen ja tarinoiden jakaminen muiden hoitajien kanssa auttaa sinua muistamaan, ettet ole yksin haasteidesi voittamisessa.
Askeleet
Tapa 1 /3: Tuen saaminen
Vaihe 1. Tutustu rakkaasi CF -hoitotiimiin
CF: n hoitoon kuuluu joukko lääketieteen ammattilaisia perusterveydenhuollon lääkäristä ravitsemusterapeuttiin. Jokainen näistä ammattilaisista voi tarjota sinulle erilaisia tukivaihtoehtoja:
- He voivat auttaa sinua tulemaan paras mahdollinen hoitaja. Itseluottamus ja tiedon puute ovat hoitajan stressin johtavia syitä. Luottamuksen kehittäminen ja tehokkaat keinot tarjota hoitoa auttavat pitämään sinut ja rakkaasi parhaalla mielellä.
- Katso, voiko rakkaasi allekirjoittaa tiedotteen, jotta hänen lääkintätiiminsä voivat kommunikoida kanssasi vapaasti tarpeen mukaan.
- Pyydä ensisijaista lääkäriä tai avustavaa teknikkoa näyttämään sinulle, miten annat hoitoja, kuten sumuttimia ja ilmanpuhdistusta.
- Kysy CF -ravitsemusterapeutilta, mitkä lääkkeet on otettava aterian tai välipalan yhteydessä. Pyydä heiltä vinkkejä siitä, miten voit hallita rakkaasi ravitsemus- ja kaloritarpeita parhaiten, varsinkin jos rakkaasi on nirso lapsi.
- CF -asiantuntijat voivat myös ohjata sinut mielenterveyden ammattilaisille ja paikallisille CF -tukiryhmille. Kysy ensisijaiselta lääkäriltä, voivatko he suositella CF-erityispsykologia, joka ottaa rakkaansa vakuutuksen.
Vaihe 2. Pyydä apua perheeltä ja ystäviltä
Stressin tai ylikuormituksen tunne voi osoittaa, että jokin hoiva -apu voi olla paras vaihtoehto. Apun pyytäminen perheeltä ja ystäviltä auttaa tasapainottamaan kiireistä aikataulua ja varaamaan vähän aikaa itsellesi.
- Laadi luettelo perheestä ja ystävistä, joilta voit pyytää apua, jotta kaikki vastuu ei kuulu vain yhdelle henkilölle.
- Kysy heiltä, voivatko he suorittaa tehtäviä, kuten noutaa reseptejä tai viedä rakkaasi hoitolaitokselle, varsinkin jos sinulla on aikatauluristiriita työn tai muun vastuun vuoksi.
- Kysy esimerkiksi heiltä: "Onko sinulla mitään mahdollisuutta noutaa Joe jalkapalloharjoittelusta ja katsella häntä noin tunnin ajan? Kenttä on viiden minuutin päässä talostasi, ja minulla on työtapaaminen Se olisi valtava apu, ja inhoaisin häntä kaipaamaan harjoitteluaan!"
Vaihe 3. Pidä ohjeluettelo kätevästi istujille tai avustajille
Selkeät ohjeet auttavat ihmisiä auttamaan sinua hoidossa. Tietäen, että hoitajillasi tai avustajillasi on valtuudet tarjota parasta hoitoa, saat myös mielenrauhan ja vähennät stressiä entisestään. Tee lista ja aseta se paikkaan, josta he löytävät sen helposti, kuten jääkaappiin. Varmista, että luettelo sisältää:
- Oikeat annokset ja ohjeet kaikille lääkkeille
- Tarvittaessa välipaloja ja aterioita lääkkeiden kanssa.
- Kellonajat sumuttimien ja hengitysteiden puhdistuksen antamiseksi.
- Muista opettaa hoitajallesi tai auttajallesi, kuinka tarjota erityisiä hoitoja.
Vaihe 4. Hanki taloudellista tukea
Lääkinnälliset laskut ja sekava taloudellinen ammattikieli ovat kaikkein ylivoimaisimpia näkökohtia kaikissa sairauksissa. Jos olet vastuussa terveydenhuollon maksamisesta tai rakkaasi talouden valvonnasta, tietoa ja apua on runsaasti.
- Keskustele rakkaasi lääkärien kanssa ja pyydä apua kattavuuden tai maksujen ymmärtämiseen. Jos maksu ei mielestäsi ole läsnä, soita toimistoon sulkeaksesi pois yksinkertaisen koodausvirheen. Kysy lääkäriltä: "Näen tästä lauseesta syytteen, jota en ymmärrä. Voitko selittää tämän menettelyn minulle ja kertoa, miksi se on lausunnossa?"
- Ennen kuin rakkaasi käy epätavallisen toimenpiteen, soita vakuutuksenantajalle ja varmista, että se on suojattu. Varmista aina vakuutusyhtiöltä, ei vain terveydenhuollon tarjoajalta, että kaikki uudet lääkärit, joita he näkevät, ovat verkon tarjoajia. Kysy vakuutuksenantajalta: "Lapseni tulee tapaamaan uutta teknikkoa CF -hoitoa varten. Halusin soittaa ja varmistaa, että uusi palveluntarjoaja on vakuutusverkostossamme." Kirjoita muistiin sen henkilön nimi, joka vahvistaa kattavuutesi, sekä keskustelusi yksityiskohdat ja säilytä muistiinpanosi.
- Etsi organisaatioita, jotka tarjoavat taloudellista apua, kuten yhteismaksukorttiohjelmia, jotka auttavat reseptien maksamisessa taskusta. Hae apua CF Livingin rahoitusresursseista saadaksesi apua sairaanhoidosta: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Voit tarkistaa kelpoisuutesi yhteismaksukorttiohjelmaan täältä:
Vaihe 5. Etsi tukiryhmä
Muista aina, ettet ole yksin hoitaessasi stressiä. Kysy rakkaasi CF -hoitotiimiltä, voivatko he suositella paikallista tukiryhmää hoitajilleen. Nämä tarjoavat tilaisuuksia kertoa tarinoitasi, turhautua turhautumiseen ja kuunnella muita samanlaisissa tilanteissa.
- Tutustu Cystic Fibrosis Research, Inc: n kokoamiin yhteisön resursseihin:
- Voit myös etsiä verkossa sijaintiasi lähellä olevaa "kystisen fibroosin hoitajan tukiryhmiä".
Vaihe 6. Etsi online -foorumeita ja ryhmiä
Jos sinulla ei ole aikaa tai epäröit mennä henkilökohtaisesti tukiryhmään, voit kääntyä verkkoyhteisön puoleen. Verkkopohjaisen avun on osoitettu olevan tehokas keino selviytyä stressistä niille, jotka huolehtivat läheisistä, joilla on CF.
- Kokeile esimerkiksi etsiä resursseja CF Livingin verkkosivustolta:
- Voit myös tutustua CysticLife -verkkoyhteisöön.
Vaihe 7. Keskustele terapeutin kanssa
Jos tukiryhmät eivät ole vaihtoehto sinulle, voit myös tavata terapeutin saadaksesi apua. Ne voivat auttaa sinua kehittämään selviytymistaitoja päivittäisen elämäsi hallitsemiseksi. Voit tavata terapeutin viikoittain, kuukausittain tai useammin tarpeen mukaan.
Tapa 2/3: Parhaan mahdollisen hoidon tarjoaminen
Vaihe 1. Opi niin paljon kuin mahdollista kystisestä fibroosista
Jos et ole jo tehnyt niin, kerää mahdollisimman paljon tietoa sairaudesta. Keskustele CF -hoitotiimin kanssa ja pyydä resursseja. Katso luotettavia tietoja CF -organisaatioiden verkkosivuilta.
- Yritä löytää tietoa Kystisen fibroosin säätiön verkkosivustolta:
- Koska rakkaasi ravitsemuksen varmistaminen on välttämätöntä, yritä etsiä reseptejä ja ruokavaliovinkkejä:
- Kun opit itsestäsi taudista, se antaa sinulle voimaa ja varmistaa, että voit tarjota parasta mahdollista hoitoa.
Vaihe 2. Kehitä päivittäiset hoitomenetelmät
Sisällytä hoito -ohjelmat perheesi päivittäiseen rutiiniin, mutta yritä olla antamatta hoidon keskipisteenä. Ajattele hoitoja askeleena päivittäisessä rutiinissa, kuten hampaiden tai hiusten pesu, sen sijaan, että antaisit heidän sanella perheesi päivittäistä aikataulua.
- Pyydä CF -rakkaasi tarjoamaan panos päivittäisen rutiinin kehittämiseen. Kysy heiltä:”Missä on paras paikka hengitysteiden puhdistamiseen? Haluatko tehdä sen olohuoneessa, jotta voit katsella televisiota?”
- Muista sisällyttää ravitsemus ja säännölliset välipalat ja ateriat, kun suunnittelet hoitoaikataulua.
Vaihe 3. Pysy lääketieteellisten laskujen ja paperityön yllä
Käsittele laskuja ja lomakkeita sitä mukaa kuin saat ne, varsinkin jos olet CF -lapsen vanhempi. Muista varata aikaa viikoittain näiden asioiden käsittelyyn. Älä odota, että vapaa -aika avautuu. Vältä näiden kasaantumista, koska ennakoiva ja järjestäytynyt pysyminen estää heitä tulemasta ylivoimaisiksi.
Ota yhteys CF -hoitoryhmään, jos tarvitset apua lääketieteellisen laskun ymmärtämisessä. Soita vakuutusyhtiöön, jos sinulla on kysyttävää vakuutuksesta
Tapa 3/3: Oman terveyden ylläpito
Vaihe 1. Syö terveellinen ruokavalio
Pysy omissa voimissasi ja varmista, että voit tarjota parasta hoitoa ylläpitämällä tasapainoista ruokavaliota. Älä jätä aterioita väliin ja varmista, että nautit tarpeeksi ikäsi ja sukupuolesi mukaan suositeltuja kaloreita.
- Päivittäiset arvot vaihtelevat, mutta aktiivinen nainen aikuinen nainen tarvitsee 2200-2400 kaloria päivässä ja aktiivinen aikuinen mies 2800-3000 kaloria.
- Yritä välttää liikaa kofeiinia ja alkoholia, koska ne voivat lisätä stressiä.
- Terveiden aterioiden valmistaminen irtotavarana ja niiden säilyttäminen tai jäädyttäminen voi säästää aikaa ja vaivaa.
- Voit jopa tilata päivittäistavaroita verkossa ja noutaa ne tai toimittaa ne ajan säästämiseksi. Tämä auttaa helpottamaan terveellistä ruokavaliota.
Vaihe 2. Tee parhaasi saadaksesi paljon unta
Yritä mennä nukkumaan ja herätä samaan aikaan joka päivä. Mahdollisimman paljon nukkuminen auttaa ylläpitämään yleistä terveyttäsi stressin vähentämisen lisäksi.
- Aikuisten tulisi nukkua seitsemän - yhdeksän tuntia joka yö.
- Sammuta valot tunti tai kaksi ennen nukkumaanmenoa.
- Yritä lukea kirja sen sijaan, että katsoisit mobiililaitettasi ennen nukkumaanmenoa.
- Vältä raskaita aterioita juuri ennen nukkumaanmenoa.
Vaihe 3. Harjoittele päivittäin ja jos mahdollista, ulkona
Vähintään 30 minuutin harjoittelu päivittäin auttaa vähentämään stressiä pitkällä aikavälillä. Lisäksi treenaaminen stressaantuneena voi lievittää stressiä tällä hetkellä.
Muista, että ulkoiluun, kuten lenkkeilyyn tai pyöräilyyn, liittyy myös stressiä vähentäviä etuja
Vaihe 4. Varaa aikaa itsellesi
Varaa viikossa aikaa tehdä jotain, mistä pidät. Harrasta harrastusta tai kiinnostuksesi, ota kylpy tai kuuntele musiikkia. Omistaminen jonkin aikaa itsellesi on välttämätöntä, jotta vältät hoitajan burnoutin.
- Saatat tarvita apua, mutta älä koskaan syyllisty siihen, että käytät aikaa tehdäksesi jotain, mistä pidät tai rentouduit. Se auttaa sinua vain auttamaan rakkaasi.
- Muista viettää aikaa myös tukijärjestelmäsi kanssa ja puhua muista asioista kuin hoidosta. Keskustele elokuvista, musiikista, ajankohtaisista tapahtumista tai mistä tahansa muusta kiinnostavasta.
