Skleroderma on suhteellisen harvinainen sairaus, joka aiheuttaa ihon ja muiden kehon kudosten paksuuntumista. Vaikka sklerodermalle ei ole parannuskeinoa, on monia hoitoja, jotka voivat helpottaa oireitasi ja parantaa huomattavasti elämänlaatua. Jos olet huolissasi siitä, että sinulla saattaa olla skleroderma, saat tarvitsemasi tiedot taudin diagnosoinnista ja hoidosta.
Askeleet
Kysymys 1/6: Taustaa ja syy
Vaihe 1. Skleroderma on eräänlainen krooninen autoimmuunisairaus
Kun sinulla on skleroderma, immuunijärjestelmäsi vahingossa hyökkää ja vahingoittaa terveitä kudoksia. Tämä johtaa kovettuneen, arpimaisen kudoksen kertymiseen ihoon ja muihin kehon osiin.
- Skleroderma on myös reumaattinen sairaus, joka voi aiheuttaa tulehdusta, kipua, turvotusta ja jäykkyyttä nivelissä ja jänteissä.
- Skleroderma ei ole infektio tai syöpätyyppi, eikä se ole tarttuva.
Vaihe 2. Ehto voi olla joko paikallinen tai systeeminen
Paikallinen skleroderma, jota kutsutaan myös "morfeaksi", vaikuttaa vain ihoon. Systeeminen skleroderma eli "skleroosi" vaikuttaa suuriin ihoalueisiin sekä sisäelimiin.
Paikallinen skleroderma vaikuttaa tyypillisesti rinnan tai vatsan ihoon ja joskus käsivarsiin, jaloihin, käsiin tai jaloihin. Se leviää harvoin muihin kehon osiin, mikä tarkoittaa, että on epätodennäköistä, että paikallinen skleroderma muuttuu systeemiseksi sklerodermaksi ajan myötä
Vaihe 3. Skleroderma on suhteellisen harvinaista
Vain noin 300 000 ihmistä Yhdysvalloissa on skleroderma, joista suurin osa on naisia 30-50-vuotiaita. Vaikka miehet voivat myös saada taudin, heillä on paljon vähemmän todennäköisyyttä saada se kuin naiset.
Vaihe 4. Skleroderman tarkka syy on tuntematon
Kollageenin kertyminen iholle ja muihin elimiin johtaa sklerodermaan, mutta lääkärit eivät ole varmoja, miksi näin tapahtuu. Skleroderma esiintyy joskus muiden autoimmuunisairauksien yhteydessä.
- Skleroderma on yleisempi ihmisillä, jotka ovat altistuneet piidioksidipölylle, kuten kaivostyöläiset, valimotyöntekijät ja katontekijät.
- Lapsilla, joilla on skleroderma, on todennäköisemmin verisukulainen, jolla on myös tauti, mikä saa lääkärit uskomaan, että niillä voi olla geneettinen komponentti.
Kysymys 2/6: Oireet
Vaihe 1. Oireet vaihtelevat sen mukaan, mihin kehon osaan vaikuttaa
Kova, paksu, kireä iho on skleroderman tunnusmerkki. Muita oireita voi kehittyä riippuen siitä, missä iho sijaitsee. Näitä oireita ovat:
- Hiustenlähtö
- Kuiva, kutiava iho
- Ihon värjäytyminen (joskus suola-pippurinen ilme, joka voi olla merkki systeemisestä sklerodermasta)
- Nivelten jäykkyys ja tulehdus
- Lihasten lyhentäminen ja heikkous
Vaihe 2. Sormesi ja varpaasi voivat muuttua sinisiksi tai puuttua
Tätä tilaa kutsutaan Raynaudin taudiksi, jossa sormien ja varpaiden pienet verisuonet supistuvat. Tämä tapahtuu vastauksena kylmiin lämpötiloihin tai emotionaaliseen ahdistukseen.
Raynaudin tauti esiintyy myös ihmisillä, joilla ei ole sklerodermiaa. Se on kuitenkin yksi ensimmäisistä oireista siitä, että sinulla saattaa olla systeeminen skleroderma
Vaihe 3. Jotkut oireet osoittavat, että sisäelimet ovat vaikuttaneet
Jos sinulla on systeeminen skleroderma, se voi vaikuttaa sisäelimiin. Ilman hoitoa jotkut näistä oireista voivat olla hengenvaarallisia. Merkkejä siitä, että skleroderma vaikuttaa sisäelimeen, ovat:
- Närästys
- Ripuli
- Ummetus
- Korkea verenpaine
- Epänormaali sydämenlyönti
- Hengenahdistus
- Seksuaalisen halun puute
Kysymys 3/6: Diagnoosi
Vaihe 1. Ota yhteys ihotautilääkäriin tai reumatologiin diagnoosin saamiseksi
Ihotautilääkärit diagnosoivat sairauksia, jotka vaikuttavat ihoon, kun taas reumatologit diagnosoivat sairauksia, jotka vaikuttavat niveliin, lihaksiin ja luustoon. Molemmilla on kokemusta sklerodermasta.
Diagnoosin saaminen voi viedä aikaa, joten ole kärsivällinen. Online -tukiryhmät voivat ehkä suositella lääkäriä, jolla on kokemusta taudista
Vaihe 2. Ihotautilääkärit diagnosoivat yleensä skleroderman ihon biopsian avulla
Ihotautilääkäri poistaa pienen palan ihosta, joka on kovettunut tai paksuuntunut, ja katsoo sitä mikroskoopilla. Vaikka biopsia ei voi kertoa ihotautilääkärille, onko sinulla skleroderma, se voi auttaa heitä sulkemaan pois muita mahdollisuuksia.
Biopsian tulosten perusteella ihotautilääkäri voi määrätä lisätestejä tai ohjata sinut toisen asiantuntijan tutkittavaksi
Vaihe 3. Verikokeet, röntgenkuvat ja muut testit auttavat myös diagnosoimaan sklerodermaa
Valitettavasti ei ole yhtä lääketieteellistä testiä, joka voi kertoa lääkärille lopullisesti, jos sinulla on skleroderma. Kaikki nämä testit auttavat lääkäriäsi poistamaan muita mahdollisuuksia.
Verikokeella lääkäri etsii kohonneita ydinvastaisia vasta -aineita. Vaikka ihmisillä, joilla on muita sairauksia, on myös tämä, sitä esiintyy 95%: lla skleroderma -potilaista
Kysymys 4/6: Hoito
Vaihe 1. Fysioterapia ja toimintaterapia toimivat parhaiten, jos ne aloitetaan aikaisin
Fysiikka- ja työterapia auttaa sinua pitämään liikealueesi nivelissäsi ja vähentämään jäykkyyttä. Ne voivat myös vähentää ihon kireyttä nivelissäsi. Kuitenkin, jos olet jo menettänyt hyvän osan liikealueestasi, kun aloitat hoidon, on epätodennäköisempää saada se takaisin.
Vaihe 2. Ihotautilääkäri voi hoitaa iho -ongelmia
Jos skleroderma vaikuttaa ensisijaisesti ihoosi, mene ihotautilääkärille hoitoon. He määrittävät, kuinka syvälle iho on karkaistu, ja suosittelevat hoitovaihtoehtoja sen perusteella. He saattavat yrittää:
- Voiteet tai kosteusvoiteet
- Kortikosteroidit
- Kamferi tai mentoli (kutinaa varten)
- Intensiivinen pulssivalohoito (IPL) (värjäytyneelle iholle)
- UVA -hoito
- Laserhoito (näkyviä verisuonia varten)
Vaihe 3. Oireiden hoitoon voidaan määrätä lääkitystä
Riippuen siitä, miten skleroderma vaikuttaa sinuun, lääkäri saattaa määrätä lääkkeitä helpottamaan tilannetta. Lääkkeet, joista on hyötyä sklerodermapotilaille, on suunniteltu:
- Tukahduttaa immuunijärjestelmää
- Hallitse verenpainetta
- Vähennä tulehdusta
- Hallitse ruoansulatuskanavan toimintaa
- Lievittää närästystä
Vaihe 4. Leikkausta voidaan käyttää viimeisenä keinona
Jos sinulla on systeeminen skleroderma, se yleensä pahenee ajan myötä ja voi aiheuttaa muita komplikaatioita. Jos oireitasi ei hoideta lääkkeillä, lääkäri voi suositella leikkausta. Tämä on hyvin harvinaista.
- Joillakin sklerodermapotilailla sormet amputoidaan, jos sormenpääkudos alkaa kuolla pitkälle edenneen Raynaudin taudin vuoksi.
- Jos sinulle kehittyy vakavia keuhko -ongelmia, keuhkosiirto saattaa olla tarpeen.
Kysymys 5/6: Ennuste
Vaihe 1. Sklerodermaan ei tunneta parannuskeinoa
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) ei ole hyväksynyt mitään skleroderman hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä. Kaikki hoidot pyörivät oireiden lievittämisen ympärillä, mutta ne eivät poista tautia itsestään.
Jotkut immuunivastetta estävät lääkkeet voivat hidastaa skleroderman etenemistä, mutta ne eivät lopeta sitä kokonaan ja tila palautuu, jos lopetat lääkityksen
Vaihe 2. Useimpien sklerodermapotilaiden elinajanodote on normaali
Huolimatta siitä, että se on krooninen sairaus, skleroderma ei tyypillisesti aiheuta kuolemaa aikaisemmin kuin sinä, jos sinulla ei olisi sitä. Se voi kuitenkin aiheuttaa tavallista enemmän stressiä.
Vaihe 3. Skleroderma vaatii jatkuvaa lääkärinhoitoa oireiden hallintaan
Jos sinulla on diagnosoitu skleroderma, ole aina avoin lääkärisi kanssa oireistasi ja tunteistasi. Jopa jotain pientä voi kehittyä vakavammaksi, jos siihen ei puututa nopeasti.
- Tilasi voi vakiintua ja tauti voi mennä lyhytaikaiseen tai jopa pitkäaikaiseen remissioon. Sinun tulisi kuitenkin käydä lääkärisi kanssa säännöllisesti ja seurata oireitasi tarkasti.
- Iho-ongelmat voivat häipyä itsestään 2-5 vuoden kuluttua.
Kysymys 6/6: Lisätietoja
Vaihe 1. Liity tukiryhmään selviytymään
Online- ja paikalliset tukiryhmät antavat sinulle mahdollisuuden olla myötätuntoisia muiden kanssa, joilla on skleroderma. Tämä on paikka jakaa vitsejä, tarinoita ja uutisia lupaavista hoidoista.
Koska stressi voi vaikuttaa skleroderman vakavuuteen, stressinhallintatekniikat ovat erittäin tärkeitä. Muut potilaat voivat jakaa menetelmiä, jotka ovat toimineet heille
Vaihe 2. Osallistu aktiivisesti oman terveytesi ylläpitoon
Vaikka lääkärisi voivat määrätä lääkkeitä ja tarjota muita hoitoja, jotka auttavat sinua hallitsemaan oireitasi, sinulla on myös rooli. Itsepalvelustrategioita sklerodermapotilaille ovat:
- Pukeudu kerroksittain pitääksesi lämpimänä
- Vältä kylmää ja märkää ympäristöä
- Lopeta tupakoiminen
- Käytä kumikäsineitä, kun käytät kotitalouksien puhdistusaineita
- Harjoittele säännöllisesti
Vaihe 3. Pidä ihosi puhtaana ja suojattuna
Jos sinulla on skleroderma, ihosi on kuiva ja hauras-erityisesti kovettunut, paksu iho kärsineillä alueilla. Pese iho varovasti ja levitä kosteusvoidetta välittömästi ja peitä se sitten vaatteilla, jotta se pysyy lämpimänä.
Koska tatuoinnit vahingoittavat ihoa, ihotautilääkärit neuvovat olemaan ottamatta tatuointia, jos sinulla on skleroderma
Vaihe 4. Keskustele lääkärisi kanssa, jos haluat yrittää tulla raskaaksi
Vaikka voit tulla raskaaksi, jos sinulla on skleroderma, keskenmenon riski on hieman kohonnut. Lääkäri voi arvioida nykyiset oireesi ja neuvoa, onko raskaaksi tuleminen sinulle hyvä idea.
- Nuoremmilla naisilla, joilla on skleroderma, on suurempi hedelmättömyyden riski kuin vanhemmilla naisilla, joilla on jo lapsia.
- Raskaus aiheuttaa suurempia riskejä, jos sinulla on systeeminen skleroderma kuin jos sinulla on paikallinen skleroderma.
