Vaikka idiopaattiseen keuhkofibroosiin (IPF) ei ole parannuskeinoa, saatavilla on monia hoitovaihtoehtoja, jotka voivat auttaa pitämään elämänlaatua ja aktiivisuustasoa. Lääkitys ja happihoito voivat hidastaa tämän taudin etenemistä ja vähentää oireita. Liikunta, meditaatio, ruokavalio ja vahva sosiaalinen verkosto voivat auttaa sinua hallitsemaan oireita kotona. Vaikeissa tapauksissa keuhkosiirto voi kuitenkin olla tarpeen. Yritä olla huoletta. Rakentamalla vahvan tukiverkoston ja osallistumalla säännöllisiin lääkärikäynteihin voit silti saada onnellisen ja tyydyttävän elämän.
Askeleet
Menetelmä 1/4: Lääketieteellisten hoitojen käyttö
Vaihe 1. Varaa aika lääkärillesi
Lääkäri mittaa keuhkokapasiteettisi ja suorittaa testejä nähdäksesi, kuinka kauan IPF on edennyt. He voivat myös ohjata sinut keuhkolääkärille tätä hoitoa varten. Jotkut testit, joita he voivat tehdä, ovat:
- Kuvantamistestit, kuten röntgenkuvat ja CT-skannaus, sydämen ja keuhkojen tutkimiseksi.
- Keuhkojen toimintakokeet keuhkojen kapasiteetin tarkistamiseksi. Sinua saatetaan pyytää hengittämään putkiin tai harjoittelemaan juoksumatolla.
- Pulssioksimetria, joka käyttää pientä laitetta sormellasi veren happipitoisuuden mittaamiseen.
- Verikokeet veren happipitoisuuden tarkistamiseksi.
- Biopsia keuhkokudoksesta vakavissa tapauksissa. Tämä voi sisältää ei-invasiivisen ulottuvuuden käytön kurkussa tai leikkauksella.
Vaihe 2. Hanki reseptilääke, joka hidastaa arpeutumista keuhkoissasi
On 2 lääkettä, jotka voivat hidastaa sairautesi etenemistä. Molemmat ovat pillereitä, joita otat 2-3 kertaa päivässä. Noudata lääkärisi ohjeita lääkkeen ottamisesta.
- Pirfenidoni (myydään Esbriet -nimisenä) voi vähentää tulehdusta ja pidentää elinikää. Sen sivuvaikutuksia ovat ihon herkkyys auringonvalolle, pahoinvointi, väsymys ja ruoansulatushäiriöt.
- Nintedanib (myydään nimellä Ofev) voi auttaa vähentämään tulehdusta ja estämään IPF: n äkillisiä leimahduksia. Sen sivuvaikutuksia ovat pahoinvointi ja ripuli. Älä käytä tätä lääkettä, jos käytät verenohennuslääkkeitä.
Vaihe 3. Hanki erillinen resepti IPF -oireiden hoitoon
Lääkärisi voi määrätä sairaudestasi ja oireistasi riippuen erillisen lääkityksen epämukavuuden vähentämiseksi. Keskustele lääkärisi kanssa kaikista närästyksistä, ruoansulatushäiriöistä tai hengenahdistuksesta.
- Sinulle voidaan antaa kortikosteroidi, kuten prednisoni, keuhkojen tulehduksen vähentämiseksi.
- Jos sinulla on närästystä tai hapon refluksi, lääkäri voi määrätä protonipumpun estäjän (PPI) mahahapon vähentämiseksi.
- Vaikka sen tehokkuudesta keskustellaan, jotkut lääkärit voivat määrätä antioksidantin nimeltä N-asetyylikysteiini, joka auttaa vähentämään arpikudosta keuhkoissasi.
Vaihe 4. Käy happihoitoa veren matalan happipitoisuuden hoitoon
Tämä hoito nostaa happitasoja kasvonaamion tai sieraimen putkien kautta. Maski tai putket on kiinnitetty laitteeseen, joka toimittaa happea. Tämän hoidon kesto riippuu tilasi vakavuudesta.
- Joissakin tapauksissa saatat joutua käyttämään konetta vain yöllä tai kävellessäsi päivällä. Vakavissa tapauksissa saatat joutua käyttämään konetta useita tunteja päivällä ja yöllä.
- Kotikoneissa on tyypillisesti pitkät putket, joiden avulla voit liikkua vapaasti. Saatavilla on myös kannettavia laitteita, jos sinun on käytettävä laitetta työskennellessäsi tai asioiden suorittamisen aikana.
Vaihe 5. Hanki influenssarokotteet ja keuhkokuume
Nämä sairaudet voivat olla paljon pahempia, jos sinulla on IPF. Sinun on otettava pneumokokkirokotus vain kerran suojautuaksesi keuhkokuumeelta. Kerran vuodessa saat influenssarokotteen lääkäriltä, apteekista tai terveyskeskuksesta.
Vaihe 6. Osallistu keuhkojen kuntoutuskursseille
Keuhkojen kuntoutuksessa yhdistyvät liikunta, ravitsemusneuvonta ja fysioterapeuttien ja toimintaterapeuttien opetus. Terapeutit voivat näyttää sinulle hengitysharjoituksia, auttaa sinua harjoittelemaan ja opettamaan sinulle, kuinka syödä oikein. Lääkäri voi ohjata sinut paikalliseen ohjelmaan.
- Nämä hoidot suoritetaan yleensä sairaaloissa, terveyskeskuksissa tai yhteisökeskuksissa.
- Nämä hoidot voivat tapahtua luokana muiden ihmisten kanssa. Saatat myös saada yksityisiä kursseja.
- Voit tehdä keuhkojen kuntoutuksen, vaikka olisit parhaillaan happihoidossa.
Vaihe 7. Käy säännöllisesti lääkärin seurassa taudin etenemisen seuraamiseksi
IPF on etenevä sairaus, mikä tarkoittaa, että se pahenee vähitellen ajan myötä. Käy lääkärisi seurassa 3-6 kuukauden välein.
- Lääkärisi jatkaa röntgensäteiden, verikokeiden, pulssioksimetrian ja muiden testien tarkistamista, jos sairautesi on edennyt.
- Jos IPF pahenee vakavasti, lääkäri voi ohjata sinut elinsiirtoryhmään keuhkosiirtoa varten.
Tapa 2/4: Oireiden hallinta kotona
Vaihe 1. Lopeta tupakointi mahdollisimman pian
Tupakointi voi pahentaa IPF -oireita ja vähentää keuhkojen kapasiteettia. Jos tupakoit, keskustele lääkärisi kanssa mahdollisimman pian lopettamisesta. Lääkäri voi suositella lääkkeitä, laastareita ja muita hoitoja, jotka auttavat sinua lopettamaan.
Vältä tupakansavua mahdollisimman paljon. Jos ystäväsi tai perheesi tupakoi, pyydä heitä olemaan tekemättä sitä ympärilläsi
Vaihe 2. Harjoittele 150 minuuttia viikossa pysyäksesi aktiivisena
Tilasi voi vaikeuttaa liikuntaa, mutta liikunta voi auttaa parantamaan veren happipitoisuutta. Aloita aluksi vähätehoisella toiminnalla, kuten kävelyllä tai uinnilla. Vahvistuessasi siirry kohtalaisen voimakkaisiin toimintoihin, kuten kiinteän pyörän tai elliptisen pyörän käyttöön.
- Tavoittele 30 minuuttia päivässä, 5 päivää viikossa.
- Jatka liikuntaa joka viikko niin kauan kuin voit auttaaksesi keuhkojasi.
Vaihe 3. Syö usein pieniä, ravitsevia aterioita välttääksesi liian täyteyden tunteen
Isot ateriat voivat saada sinut tuntemaan olosi liian täyteen, mikä voi saada sinut tuntemaan itsesi hengästyneeksi. Yritä vaihtaa pienempiin mutta useammin aterioihin. Tavoitteena 4-5 ateriaa päivässä. Syö terveellisiä ruokia, kuten täysjyvätuotteita, hedelmiä, vihanneksia ja vähärasvaista lihaa.
- Saatat esimerkiksi syödä kaurapuuroa ja banaania klo 8, puolet voileivää klo 11, toista puolta voileivää klo 14, porkkanatikkuja ja hummusta klo 16 ja kananrintaa ja parsakaalia klo 18.
- Jotkut ravitsevat elintarvikkeet, jotka voit sisällyttää ruokavalioosi, ovat lohi, avokado, parsakaali, pellavansiemenet, saksanpähkinät ja kanakeitto.
Vaihe 4. Vähennä stressiä rentoutumalla ja lepäämällä
IPF: n kanssa eläminen voi olla stressaavaa. Valitettavasti stressi ja jännitys voivat pahentaa oireitasi. Stressin vähentäminen voi auttaa sinua pysymään rennommana ja tuntemaan olosi paremmaksi.
- Pyri nukkumaan 7-9 tuntia yössä. Nukkuminen voi parantaa yleistä terveyttäsi ja antaa sinulle enemmän energiaa hoidon aikana. Jos sinulla on hengitysvaikeuksia nukkuessasi, käytä ylimääräistä tyynyä tukemaan itseäsi. Vältä myös kofeiinin tai alkoholin nauttimista, jotta nukut paremmin yöllä.
- Rentoutustekniikat, kuten jooga ja progressiivinen lihasrelaksaatio, voivat antaa sinulle rauhan tunteen, jos olet jännittynyt tai ahdistunut.
- Yritä välttää stressaavia tilanteita. Vähennä sitoumuksiasi, jotta voit keskittyä terveyteesi. Ympäröi itsesi rakastavilla ja tukevilla ihmisillä.
Vaihe 5. Harjoittele meditaatiota rentoutumiseen
Meditaation käyttäminen rentoutumiseen voi tehdä IPF -oireistasi hallittavampia. Käytä muutama minuutti joka päivä istuaksesi rauhalliseen paikkaan, sulje silmäsi ja harjoittele meditaatiota.
- Syvähengitysmeditaatio on eräänlainen meditaatio, jossa keskityt syvään hengittämiseen. Se voi auttaa hapettamaan kehosi ja parantamaan verenkiertoa.
- Voit myös kokeilla visualisointimeditaatiota, jossa kuvittelet mielessäsi rauhallisen, rentouttavan paikan. Visualisointimeditaatio voi auttaa lievittämään stressiä ja ahdistusta.
Vaihe 6. Käytä positiivisuutta ja positiivisia vakuutuksia selviytyäksesi IPF: stä
On luonnollista joskus tuntea olonsa surulliseksi, vihaiseksi ja turhautuneeksi, kun sinulla on IPF, mutta positiivisemman näkemyksen yrittäminen voi parantaa elämänlaatua ja helpottaa oireidesi käsittelyä. Muista joka päivä itsestäsi, mistä olet kiitollinen, ja harjoittele positiivista itsepuhetta.
Yritä pitää positiivisuuspäiväkirjaa, johon kirjoitat asiat, joista olet kiitollinen ja jotka olet saavuttanut
Vaihe 7. Liity IPF -tukiryhmään
IPF voi vaikuttaa mielenterveyteesi ja fyysiseen terveyteesi. Jos sinusta tuntuu toivottomalta tai järkyttynyt diagnoosistasi, ota yhteyttä muihin, joilla on sama tila. Muista, ettet ole yksin. Siellä on muitakin, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi.
- Yhdysvalloissa voit ottaa yhteyttä Pulmonary Fibrosis Foundationiin selvittääksesi, onko alueellasi tukiryhmää.
- Isossa -Britanniassa British Lung Foundation johtaa IPF -tukiryhmiä. Voit myös osallistua "Hengitä helposti" -ryhmään ihmisille, joilla on keuhkosairauksia.
Vaihe 8. Laihtua, jos olet ylipainoinen
Ylipaino voi lisätä hengenahdistusta. Valitettavasti joiltakin ihmisiltä voidaan evätä keuhkosiirto, jos he ovat ylipainoisia. Lääkärisi voi lähettää sinut rekisteröidylle ravitsemusterapeutille tai fysioterapeutille, joka auttaa laihduttamaan.
- Rekisteröity ravitsemusterapeutti auttaa sinua luomaan ravitsemussuunnitelman laihduttamiseen. He räätälöivät tämän suunnitelman nykyiseen tilaasi.
- Kun yrität laihtua, keskity syömään pienempiä, ravitsevia aterioita useammin koko päivän.
- Fysioterapeutti tai henkilökohtainen valmentaja voi auttaa sinua harjoittelemaan tilasi kanssa. Jos käytät happihoitoa, ne voivat auttaa sinua löytämään matalan intensiteetin toimintoja, jotka eivät saa sinua hengästymään.
Menetelmä 3/4: Keuhkosiirto
Vaihe 1. Osallistu elinsiirron arviointiin sairaalassa tai elinsiirtokeskuksessa
Lääkäriryhmä määrittää kelpoisuutesi keuhkonsiirtoon. Ryhmään voi kuulua keuhkolääkäri, kirurgi, psykologi, sosiaalityöntekijä ja fysioterapeutti.
- Tiimi voi tehdä ylimääräisiä verikokeita, skannauksia ja keuhkokokeita nähdäksesi, kuinka vakava tilasi on.
- Tiimi esittää sinulle kysymyksiä tukiverkostostasi, kuten perheestäsi, ystävistäsi tai tukiryhmistäsi.
- Kerro tiimille kaikista harjoitusohjelmista, keuhkojen kuntoutuskursseista tai muista harjoittamistasi fyysisistä aktiviteeteista. Tämä osoittaa, että sinulla on aktiivinen elämäntapa.
- Jos olet ylipainoinen tai sinulla on muita terveydellisiä sairauksia, sinua ei ehkä pidetä kelvollisena keuhkonsiirtoon.
Vaihe 2. Siirry keuhkonsiirron odotuslistalle
Arvioinnin jälkeen saat Lung Allocation Score (LAS), joka määrittää paikkasi keuhkojen odotuslistalla. Jos tiimi päättää, että olet hyvä ehdokas elinsiirtoon, he lisäävät sinut luetteloon.
Vaihe 3. Mene sairaalaan heti, kun saat puhelun, että keuhko on käytettävissä
Kun luovuttajakeuhko tulee saataville, on pieni aika siirteen suorittamiseen. Voit saada puhelun milloin tahansa päivällä tai yöllä. Kun saat puhelun, lopeta syöminen ja juominen välittömästi.
Pakkaa laukku sairaalalle, kun nimesi on siirretty elinsiirtolistalle. Tämä valmistaa sinut menemään sairaalaan, kun saat puhelun. Sisällytä hygieniatuotteet, ylimääräiset vaatteet ja jotain viihdyttämistä toipumisen aikana
Vaihe 4. Tee leikkaus sairaalassa tai elinsiirtokeskuksessa
Nukutuslääkäri laittaa sinut nukutukseen koko leikkauksen ajaksi. Leikkauksesi voi kestää 4-10 tuntia. Kirurgit poistavat arpiset keuhkosi ja korvaavat ne luovuttajakeuhkoilla.
Menetelmä 4/4: Toipuminen leikkauksen jälkeen
Vaihe 1. Rajoita liikuntaa ja aktiivisuutta kun toiput kotona
Yleensä olet sairaalassa 2-3 viikkoa leikkauksen jälkeen. Tämän jälkeen sinut vapautetaan. Saatat vielä toipua jopa 4 viikkoa sen jälkeen. Siirtoryhmäsi antaa sinulle ohjeita siitä, miten voit hoitaa itseäsi kotona.
Vaihe 2. Ota hylkimislääkkeitä uusien keuhkojen parantamiseksi
Hylkäämislääke estää kehosi hyökkäämästä uusiin elimiin. Sinun on käytettävä tätä lääkettä loppuelämäsi ajan. Noudata lääkärisi ohjeita tämän lääkkeen ottamisesta.
Vaihe 3. Osallistu säännöllisiin seurantakäynteihin elinsiirtotiimin kanssa
Keuhkolääkärin tai muiden asiantuntijoiden on seurattava säännöllisesti uusia keuhkojasi varmistaaksesi, että kehosi ei hylkää keuhkojasi. Sinulle voidaan tehdä verikokeita ja skannauksia 4-6 viikon välein.
Vaihe 4. Hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon, jos huomaat flunssan kaltaisia oireita
Ruuhkautuminen, yskä, hengenahdistus ja kuume voivat olla merkkejä siitä, että kehosi hylkää keuhkosi tai että sinulla on kehittynyt infektio. Jos huomaat näitä oireita, ota välittömästi yhteys lääkäriisi.
