Progressiivinen afasia on tila, jossa kommunikointikykysi vähenee asteittain mutta jatkuvasti, mukaan lukien sekä kirjoitettu että puhuttu kieli. Progressiivinen afasia vaikuttaa sekä kykyysi ilmaista omia ajatuksiasi että kykyysi ymmärtää, mitä muut yrittävät kommunikoida sinulle. Valitettavasti ei ole saatavilla lääketieteellisiä hoitoja, jotka todella kääntävät tilan tai hidastavat sen etenemistä; kuitenkin yhdistelmällä puhe- ja kieliterapiaa, yhteisön tukea ja sopeutumisstrategioita sekä jatkuvia kliinisiä kokeita edistymisen arvioimiseksi ja sen varmistamiseksi, että muita lääketieteellisiä ongelmia ei tapahdu, voit tehokkaasti oppia selviytymään tilasta ja hallitsemaan se mahdollisimman hyvin.
Askeleet
Osa 1/3: Puhe- ja kieliterapian vastaanottaminen
Vaihe 1. Varaa aika puhe- ja kieliterapeutille
Yksi progressiivisen afasian hoidon tukipilareista on työskennellä puhe- ja kieliterapeutin kanssa, jotta voit vastata kielen ja viestinnän haasteisiin. Nämä haasteet vaihtelevat suuresti yksilöittäin, koska ne liittyvät suoraan aivosi tietyille alueille, joihin tila vaikuttaa.
Vaihe 2. Opi vaihtoehtoisia viestintätapoja
Jotkut kamppailevat enemmän kielen ymmärtämisen kanssa (kirjoitettujen ja/tai puhuttujen sanojen ymmärtäminen), kun taas toiset pitävät ilmeistä kieltä (puhumista, artikulointia ja sopivien sanavalintojen löytämistä) ensisijaisena haasteena. Useimmat ihmiset suhtautuvat näihin kahteen haasteeseen (nimeltään "ekspressiivinen" ja "vastaanottava" kielitaito), joista toinen on enemmän ongelmallinen kuin toinen (kuitenkin se, mikä on raskaampi, voi muuttua tilan edetessä).
- Riippuen kohtaamastasi kielitaidosta, joidenkin ihmisten mielestä on hyödyllistä oppia vaihtoehtoisia viestintätapoja, kuten eleitä ja/tai osoittamista.
- Hoidon tukipilari on keskittyä vahvuuksia sinulla on (eli säilyttämäsi taidot) kielen ja viestinnän suhteen ja sopeutat viestintämuotosi niin, että voit luottaa mahdollisimman paljon vahvuuksiisi välttäen heikkouksiasi. Tämä johtuu siitä, että heikkoutesi pahenevat todennäköisesti vain ajan myötä, koska ne merkitsevät aivovaurion aluetta.
- Valitettavasti viittomakieli tekee ei toimii vaihtoehtoisena viestintämuotona ihmisille, joilla on etenevä afasia, koska se perustuu samoihin aivojen alueisiin, jotka ovat jo vaurioituneet sairauden vuoksi.
- Voi olla hyödyllistä käyttää sovelluksia iPhonessa tai iPadissa, jotka voivat puhua henkilön puolesta.
- Perheenjäsenten ja ystävien kommunikointi yksinkertaisesti ja selkeästi voi myös auttaa ymmärtämistä.
Vaihe 3. Tiedä, että etenevää afasiaa voidaan hallita, mutta ei parantaa
Kun menet puhe- ja kieliterapeutin vastaanotolle, hän ei voi tehdä mitään kääntääkseen tai muuten hidastaa tilanne etenemistä. Hän voi vain auttaa sinua kehittämään strategioita tilan hallitsemiseksi tehokkaimmin ja säilyttämään kielesi ja kommunikaatiokykysi mahdollisimman pitkään työskentelemällä kanssasi mukautuvilla tekniikoilla.
On tärkeää tietää, että tilannetta ei voida parantaa, jotta sinulla ei olisi epärealistisesti korkeita odotuksia työskentelevältä terapeutilta
Osa 2/3: Tuen etsiminen yhteisöstä
Vaihe 1. Ota yhteyttä muihin, joilla on myös progressiivinen afasia
Progressiivista afasiaa sairastavien haasteet ovat ainutlaatuisia, joten yhteydenpito muihin samassa veneessä oleviin voi olla erittäin hyödyllistä. Se ei ainoastaan auta sinua tuntemaan itsesi yksin, mutta voit myös hankkia arvokkaita vinkkejä ja strategioita näkemällä, kuinka muut ovat selviytyneet sairaudestaan.
Tarkista, onko alueellasi afasia -yhteisöryhmä
Vaihe 2. Ota mukanasi tietoa sairaudestasi
Koska progressiivinen afasia vaikuttaa kieltäsi ja kommunikaatiokykyysi, nämä viestintähaasteet voivat vaikeuttaa sairautesi selittämistä muille. Välttääkseen sekaannusta, että toiset eivät ymmärrä vaikeuksiasi, joidenkin ihmisten on hyödyllistä kuljettaa painettua tietoa sairaudestaan ja tuoda se mukanaan julkisiin tai sosiaalisiin tilanteisiin.
- Voit halutessasi ottaa mukaasi henkilökortin, jos esitteleminen selkeästi ja johdonmukaisesti on ongelma.
- Voit myös halutessasi kantaa mukanaan pienen määrän painettua tietoa, jossa kerrotaan tilasi ja selitetään, miten ihmisten on parasta olla vuorovaikutuksessa kanssasi, koska tämä voi auttaa tasoittamaan kykyäsi sopeutua sosiaalisesti.
Vaihe 3. Pyydä muutettuja tehtäviä työpaikalla
Koska progressiivinen afasia on sairaus, joka on yleensä lievä alussa ja etenee hitaasti, monet ihmiset voivat jatkaa työskentelyä useita vuosia, vaikka sairaus olisi diagnosoitu. Voit halutessasi kertoa esimiehellesi, että sinulla on sairaus, ja/tai pyytää muokattuja tehtäviä, jos huomaat, että se häiritsee kykyäsi kommunikoida tehokkaasti (joko kirjallisella tai puhutulla kielellä) nykyisessä työssäsi.
Voit myös halutessasi selvittää, onko sinulla työntekijävakuutus tai muu terveydenhuolto, joka voi auttaa lääkärikäynneissä ja/tai palkallisessa työssäoloaikana
Osa 3/3: Muiden ehtojen poistaminen
Vaihe 1. Pyydä lääkäriäsi suorittamaan säännölliset kliiniset kokeet
On tärkeää saada lääkäriltäsi säännöllisiä kliinisiä tutkimuksia sekä sairautesi edistymisen arvioimiseksi (ja miten selviydyt) että sen varmistamiseksi, ettei mitään muuta tapahdu. Progressiivisessa afaasiassa sinulla on vain kielitaito ja kommunikaatiovajeet tentissä. Sinulla ei ole muita henkisiä haasteita, kuten muistin ongelmia, fyysistä kykyäsi suorittaa päivittäisiä tehtäviä tai muita ajatteluprosessejasi.
Lääkärisi voi suorittaa sarjan kognitiivisia testejä kanssasi muiden yleisten tilojen, kuten Alzheimerin dementian, sulkemiseksi pois
Vaihe 2. Harkitse pään CT- tai MRI -tutkimusta
Sen lisäksi, että suljetaan pois muut rappeuttavat aivosairaudet, on myös tärkeää erottaa progressiivinen afasia muista afasiaa aiheuttavista syistä (kommunikaatio -ongelmat), kuten aivohalvauksesta tai traumaattisesta aivovammasta johtuva afasia. Lääkärisi voi sulkea pois muut tilat, kuten aivohalvauksen tai traumaattisen aivovamman, suorittamalla neurologisen tutkimuksen sekä tarjoamalla sinulle pään CT- tai MRI -tutkimuksen, joka voi antaa lisätietoa kaikista anatomisista tai rakenteellisista ongelmista.
- Progressiivinen afasia osoittaa tiettyjen aivokudosten kutistumisen (liittyvät kielitoimintoihin) CT -skannauksessa.
- Progressiivisen afasian ilmaantuminen voidaan kuitenkin erottaa kuvantamisessa aivohalvauksesta tai traumaattisesta aivovammasta.
Vaihe 3. Opi progressiivisen afasian syyt
Progressiivinen afasia ilmenee, kun aivosolut kielivikaan liittyvillä alueilla ja kuolevat. Se johtuu yleensä frontotemporaalisesta lobar -rappeutumisesta (FTLD) ja Alzheimerin taudista (AD). (On tärkeää huomata, että Alzheimerin tauti ei ole sama kuin Alzheimerin dementia.) FTLD tapahtuu, kun aivojen osia atrofioituu tai kutistuu ja AD johtuu aivojen mikroskooppisista poikkeavuuksista. Kun FTLD ja AD esiintyvät aivojen alueilla, jotka hallitsevat puhetta ja kieltä, henkilö kehittyy progressiiviseksi afasiaksi.
- Progressiivista afasiaa aiheuttaa FTLD 60–70% tapauksista ja AD 30–40%. Se, johtuuko progressiivinen afasia FTLD: stä tai AD: stä, voidaan määrittää vain ruumiinavauksella.
- Useimmissa tapauksissa etenevä afasia ei ole geneettinen.
- Muista, että etenevä afasia ei ole sama kuin Alzheimerin dementia - kun kielitaito rappeutuu, henkilön pitäisi muuten olla täysin toimiva. Henkilö, jolla on progressiivinen afasia, voi yleensä jatkaa itsestään huolehtimista ja harrastuksia ja etuja. Alzheimerin dementiaa sairastava henkilö kokee asteittain kaiken kognitiivisen toiminnan, ei vain puheen, menetyksen.
- Progressiivista afasiaa ei myöskään aiheuta aivotrauma, aivohalvaus, kasvain tai infektio.
Vaihe 4. Tiedä progressiivisen afasian odotettu kulku
Kun etsit hoitoa progressiiviseen afasiaasi, on tärkeää tietää, mitä odottaa. Tätä ehtoa ei voida parantaa, ja sitä voidaan hallita vain parhaalla mahdollisella tavalla, koska se etenee vähitellen ajan myötä. (Tämä on toinen ominaisuus, joka erottaa sen aivohalvauksesta tai traumaattisesta aivovammasta, koska molemmat voivat näyttää parannuksia ajan myötä ja hitaasti palauttaa toimintansa jatkuvan heikkenemisen sijaan.)
