Syöpädiagnoosi on aina pelottava, mutta lapsesi syövän selvittäminen on todennäköisesti pahin pelkosi. Olet todennäköisesti kokenut monenlaisia tunteita juuri nyt, ja se on okei. Ota niin paljon aikaa kuin tarvitset diagnoosin käsittelemiseen, äläkä huolehdi siitä, mitä sinun pitäisi "tai" ei pitäisi tuntea. Ole armollinen itsellesi, kun autat lastasi hoidossa.
Askeleet
Osa 1/4: Tunteiden käsittely
Vaihe 1. Anna itsellesi aikaa käsitellä lapsesi diagnoosi
Tunnet todennäköisesti paljon tunteita juuri nyt, ja se on täysin normaalia. Ei ole "oikeaa tapaa" tuntea itsensä syöpädiagnoosin saamisen jälkeen, varsinkin kun se on lapsellesi. Käytä niin paljon aikaa kuin tarvitset uutisten käsittelyyn ja anna itsesi tuntea mitä tahansa tunteita.
Todennäköisesti tulet kokemaan erilaisia tunteita ja joskus saatat jopa tuntea olosi tunnottomaksi. Kaikki mitä tunnet, on kunnossa
Vaihe 2. Anna itsesi surra syöpää edeltävää elämääsi
Lapsesi lääketieteellinen tiimi tekee kaikkensa auttaakseen lastasi voittamaan syövän, mutta tunnet todennäköisesti silti menetyksen tunteen. Saatat menettää normaalin rutiinisi ja elää autuaasti tietämättä lapsesi terveysongelmista. On ok tuntea näin, joten anna itsellesi aikaa surua tätä menetystä.
Surulla on yleensä viisi vaihetta: kieltäminen, viha, neuvottelut, masennus ja hyväksyminen. On hyvä pyöräillä sisään ja ulos näistä viidestä vaiheesta, kun käsittelet lapsesi diagnoosia
Vaihe 3. Harjoittele itsehoitoa syömällä hyvin, nukkumalla ja noudattamalla rutiinia
Tällä hetkellä olet todennäköisesti erittäin keskittynyt lapsesi hoitoon ja viettämään aikaa heidän kanssaan. Voit tukea lastasi paljon paremmin, jos olet parhaimmillasi. Varmista, että saat kunnon lepoa ja terveellisiä aterioita. Noudata lisäksi päivittäistä rutiinia varmistaaksesi, että käyt suihkussa, huolehdit hampaistasi ja pidät asuintilasi puhtaana.
Kaikkea ei tarvitse tehdä itse. On hyvä pyytää apua esimerkiksi siivouksessa. Lisäksi saatat saada valmiita terveellisiä aterioita
Vaihe 4. Hallitse tunteitasi päivittäisellä stressiä lievittävällä toiminnalla
Elät tällä hetkellä todella rankkaa aikaa, joten on normaalia tuntea olosi stressaantuneeksi, järkyttyneeksi, turhautuneeksi, surulliseksi, vihaiseksi ja muihin voimakkaiksi tunteiksi. Nämä tunteet voivat kerääntyä sisällesi, jos et vapauta niitä, joten yritä tehdä joka päivä jotain, joka auttaa sinua polttamaan höyryn. Tässä on hienoja ideoita:
- Mene kävelylle.
- Kirjoita päiväkirjaan.
- Joogaa.
- Vent ystävälle.
- Nauti kuppi teetä ja kirja.
- Kävele lapsesi kanssa.
- Ota kuuma kylpy.
- Kokeile potkunyrkkeilyä.
- Meditoi tai rukoile.
Vaihe 5. Rakenna tukijärjestelmä itsellesi
Ympäröiminen itsestäsi välittävien ihmisten kanssa voi olla hyvin piristävää. Ota yhteyttä ystäviin ja perheeseen, jotka kuuntelevat sinua, kun olet järkyttynyt tai vapaaehtoistyöhön, kun tarvitset apua. Älä pelkää puhua, jos tarvitset jotain, koska rakkaasi haluavat olla lähelläsi.
- Voit kysyä ystäviltäsi: "Onko se hyvä, jos soitan sinulle, kun olen järkyttynyt?" Voit myös kysyä läheisiltä ystäviltäsi tai perheenjäseniltäsi esimerkiksi:”Kaiken tällä hetkellä tapahtuvan kanssa kamppailemme kotitöiden ja päivittäistavaroiden kanssa. Voisitko auttaa?"
- Liity tukiryhmään syöpää sairastavien lasten vanhemmille. Pyydä lääkäriäsi suosittelemaan tukiryhmää, jotta voit hallita prosessia helpommin.
- Jos olet uskonnollinen tai hengellinen, keskustele palvontatalon mentorin kanssa.
Osa 2/4: Diagnoosin oppiminen
Vaihe 1. Valitse lääkäri, johon luotat hoitamaan lapsesi syöpää
Aloita pyytämällä lapsesi syövän löytänyttä lääkäriä suosittelemaan 2–3 lääkäriä alueellasi, jotka ovat kokeneita onkologeja. Sitten tapaa lääkärit nähdäksesi, sopivatko he sinulle ja lapsellesi. Kysy lääkäriltä heidän koulutuksestaan, työkokemuksestaan ja pätevyydestään. On myös hyvä tutkia jokaista lääkäriä varmistaakseen, että heillä on hyviä arvosteluja aiemmilta potilailta ja ovat merkittäviä omalla alallaan.
- Varmista, että valitsemallasi lääkärillä on kokemusta lapsesi syövän hoidosta. Saatat kysyä: "Kuinka monta lapsuuden leukemiapotilasta olet hoitanut?"
- Voit pyytää lääkäriäsi auttamaan sinua kiertämään sairaalaa, jossa he hoitavat lastasi.
Vaihe 2. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa auttaaksesi sinua ymmärtämään diagnoosin
Olet ehkä lopettanut kuuntelun kuullessasi sanan "syöpä", ja se on täysin ok. Voi kestää jonkin aikaa, ennen kuin voit täysin omaksua sen, mitä lapsesi lääkäri sanoo. Seuraa heitä selvittääksesi lapsesi täydellinen diagnoosi, hoitovaihtoehdot ja mitä voit tehdä auttaaksesi.
- Saatat sanoa: "Tiedän, että selitit tämän viimeisellä tapaamisellamme, mutta voimmeko tarkastella yksityiskohtia uudelleen?"
- Voit myös pyytää lapsesi lääkäriä osoittamaan sinulle parhaat resurssit lapsesi syöpätyypin ymmärtämiseksi.
- Jaa oppimasi perheenjäsenille, jotta he voivat auttaa sinua.
Vaihe 3. Esitä kysymyksiä, jos et ymmärrä jotain
Luultavasti tulee olemaan paljon mitä et ymmärrä, ja se on okei. Lapsesi lääkintätiimi on siellä antamassa vastauksia. Puhu, jos olet hämmentynyt jostakin asiasta. Kirjoita lisäksi tapaamisten välille kysymyksiä, joita ajattelet, jotta voit muistaa kysyä niitä.
Esimerkiksi sinulla voi olla kysymyksiä tietystä hoitovaihtoehdosta
Vaihe 4. Tuo muistikirja lääkärin tapaamisiin, jotta voit tallentaa muistiinpanoja
Lääkärikäynnit voivat olla todella ylivoimaisia, varsinkin kun olet huolissasi lapsestasi. Kaikkien kertomusten noudattaminen voi olla todella vaikeaa, mutta sen kirjoittaminen voi auttaa. Yritä tehdä muistiinpanoja diagnoosista, lääkärisi suosituksista ja seuraavista toimenpiteistä.
- Voit myös yrittää tehdä muistiinpanoja puhelimellasi tai tabletillasi.
- Jos voit, pyydä ystävää tai sukulaista menemään kanssasi lääkärin tapaamisiin, jotta he voivat tehdä muistiinpanoja.
Vaihe 5. Keskity siihen, mitä voit tehdä lapsesi auttamiseksi
Vanhempana haluat luultavasti tehdä lapsestasi kaiken paremman. On kuitenkin monia asioita, joita et voi hallita juuri nyt. Sen sijaan, että olisit huolissasi siitä, mitä et voi muuttaa, kysy lapsesi lääkäriltä, mitä voit tehdä hänen toipumisensa tukemiseksi. Tee sitten parhaasi ollaksesi lapsesi puolesta.
Lääkärisi voi esimerkiksi suositella tapoja, joilla voit auttaa lasta vastaamaan ravitsemustarpeisiinsa tai tapoja viihdyttää lastasi hoidon aikana
Vaihe 6. Tutustu lapsesi lääketieteelliseen tiimiin ja hänen toimintaansa
Olet luultavasti erittäin huolissasi ja saatat jopa tuntea itsesi avuttomaksi. Suhteiden luominen lapsesi lääkäreiden ja sairaanhoitajien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi. Opi heidän nimensä, heidän erikoisuutensa ja kuinka he auttavat lastasi.
Voisit sanoa: "Hei, nimeni on Taylor. Arvostan sitä, mitä teet lapseni hyväksi. Mikä on sinun erikoisuutesi?"
Osa 3/4: Työ- ja perhe -elämän käsittely
Vaihe 1. Keskustele työnantajasi kanssa lomastasi tai joustavista työvaihtoehdoista
Tällä hetkellä työ on luultavasti viimeinen asia mielessäsi, mutta on parasta järjestää työsi ennemmin kuin myöhemmin. Ota yhteyttä esimieheesi tai henkilöstöedustajaasi selvittääksesi, miten he voivat vastata tarpeisiisi. Tarvitset todennäköisesti vapaata lääkäreille ja lapsesi hoitoon. Lisäksi saatat tarvita joskus mielenterveystaukoa.
- Voisit sanoa:”Sain juuri tietää, että lapsellani on syöpä. Arvostan todella työtäni täällä, joten toivoin voivani siirtyä joustavampaan aikatauluun, jotta voin hoitaa lastani.”
- Voit ehkä käyttää palkallista lomaa tai sairaslomaa. Lisäksi voit ottaa pidemmän loman. Yhdysvalloissa perhe- ja sairauslomalaki sallii sinulle jopa 12 viikon palkatonta lomaa työsuojelulla.
Vaihe 2. Ilmoita lapsesi opettajille ja järjestelmänvalvojille, jos he menevät kouluun
Lapsesi opettajien ja tukihenkilöstön on tiedettävä syöpädiagnoosista, jotta he voivat tukea lastasi. Lapsesi voi kertyä enemmän poissaoloja, joten haluat, että heidän opettajansa ovat valmiita lähettämään kotitehtäviä ja antamaan lisäapua. Keskustele henkilökunnan kanssa lapsesi nykyisistä tarpeista ja pyydä heitä auttamaan.
- Voisit sanoa:”Saimme juuri tietää, että Alexilla on syöpä. Tämä on vaikea aika perheellemme ja Alexille, ja toivomme, että voit auttaa meitä pysymään hänen opinnoissaan.”
- Lisäksi kerro lapsesi opettajille, että he tarkkailevat hoidon sivuvaikutuksia, kuten äärimmäistä väsymystä tai pahoinvointia. Pyydä heitä kutsumaan sairaanhoitaja ja ilmoittamaan, jos lapsesi tarvitsee apua.
- Sovi lapsesi opettajan kanssa siitä, miten hän lähettää työtä lapsellesi. Voit pyytää opettajia lähettämään suurimman osan työstä sähköpostitse tai lataamalla sen Google Driveen, jonka olet jakanut heidän kanssaan. Voit järjestää noutoaikataulun fyysisille kohteille, kuten kirjoille tai työkirjoille.
Vaihe 3. Luo uusi rutiini perheellesi, koska rakenne on lohdullinen
Perherutiini luo normaalin tunteen, joten se sopii kaikille perheenjäsenille. Pidä kiinni tavallisista tavoista, kun se on mahdollista. On kuitenkin todennäköistä, että jotkut asiat joutuvat muuttumaan. Etsi rutiini, joka toimii perheesi ja lapsesi terveydenhuoltotarpeiden mukaan.
- Voit esimerkiksi luoda uuden rutiinin päiville, jolloin lapsellasi on lääkärikäynnit. Samoin voit luoda rutiinin lapsellesi lääkkeiden antamiseksi päivittäin.
- Asiat, jotka saattavat pysyä ennallaan, voivat sisältää illallisen, kouluaikataulut tai muiden lasten aktiviteetit koulun jälkeen.
Vaihe 4. Pyydä perhettä ja ystäviä auttamaan sinua pysymään vastuullasi
Sinulla on niin paljon lautasellasi juuri nyt, ja on hyvä, jos et pääse kaikkeen. Tulee aikoja, jolloin sinulla ei vain ole aikaa tai energiaa siivota, valmistaa ruokaa, tehdä ruokaostoksia tai tehdä askareita. On hyvä kysyä apua ihmisiltä, kun sitä tarvitset. Soita tai lähetä tekstiviesti läheiselle ystävällesi tai sukulaisellesi ja katso, auttavatko he.
- Voisit sanoa jotain tällaista:”Olen ollut sairaalassa Alexin kanssa koko viikon, emmekä ole pyykinneet mitään. Voisitko mitenkään tehdä minulle muutaman kuorman tänä iltana?”
- Todella vaikeina aikoina voit tehdä aikataulun, jotta ihmiset voivat ilmoittautua auttamaan sinua. Luo esimerkiksi Google Sheets -asiakirja, joka sisältää luokkia, kuten "illallisen tuonti", "pyykinpesu", "päivittäistavaroiden ostaminen" ja "lasten noutaminen aktiviteeteista". Jaa se elämäsi ihmisten kanssa, jotka ovat valmiita auttamaan, jotta he voivat ilmoittautua askareisiin etukäteen.
Vaihe 5. Suunnittele perheaktiviteetteja niin, että nautit silti toisistasi
Saatat tuntea olevansa väärin nauttia mistä tahansa juuri nyt, mutta sinun ja perheesi on hyvä tehdä asioita, jotka tuovat sinulle iloa. Yhdessä vietetty aika voi tuoda teidät kaikki lähemmäksi, mikä voi auttaa selviämään tästä vaikeasta ajasta. Varaa aikaa vähintään kerran viikossa harrastukseen, josta nautit. Yritä keskittyä toisiinsa tänä aikana.
- Voit esimerkiksi järjestää perheen elokuvaillan tai pelata pelejä yhdessä. Jos lapsellasi on tarpeeksi energiaa mennä ulos, voit pelata minigolfia tai mennä Build-a-Bear-työpajaan.
- Voit myös kutsua sukulaisia suurelle illalliselle tai perhepeli -illalle.
Osa 4/4: Puhu lapsesi kanssa
Vaihe 1. Ole rehellinen lapsellesi heidän syöpädiagnoosistaan
Haluat suojella lastasi, joten on ymmärrettävää, että haluat piilottaa kuinka pelottava syöpädiagnoosi on. Lapset ovat kuitenkin älykkäitä, ja lapsesi on todennäköisesti tajunnut, että jotain on pielessä. Jos et kerro heille totuutta, he saattavat yrittää täyttää aukot itse, mikä voi pahentaa asioita. Istu alas lapsesi kanssa ja selitä, että hän on hyvin sairas, mutta sinä ja heidän lääkärinsä teemme kaikkensa auttaakseen häntä parantumaan.
- Sano jotain:”Tänään saimme selville, miksi olet satuttanut niin paljon. Lääkäri sanoo, että sinulla on syöpä. Ei hätää pelästyä juuri nyt, mutta taistelemme syöpää vastaan yhdessä. Onko sinulla kysymyksiä?"
- Jos lapsesi on vanhempi, voit sanoa esimerkiksi: "Miltä sinusta tuntuu, mitä lääkäri sanoi?" tai "minäkin pelkään, mutta saamme sinulle parhaan mahdollisen hoidon."
Vaihe 2. Esittele lapsesi lääketieteelliselle tiimille, jotta hän tuntee olonsa mukavaksi
Lapselle heidän lääketieteellinen tiiminsä on joukko aikuisia, joita he eivät tunne hyvin. Tämä voi olla heille erittäin pelottavaa, joten yritä auttaa heitä tutustumaan lääkäreihinsä ja sairaanhoitajiinsa. Kerro lapsellesi, kuka jokainen on, ja auta heitä tutustumaan heihin hieman.
- Saatat sanoa: "Tämä on sairaanhoitaja Amy. Näitkö kissat pensaikoissaan? Tykkäät myös kissoista.”
- Jos sinulla on vanhempi lapsi, voit sanoa: "Sairaanhoitaja Donahue on hoitanut syöpäpotilaita 8 vuoden ajan, joten hän on erittäin kokenut."
Vaihe 3. Kehu lastasi vaikeasta kokemuksesta
Lapsesi käsittelee paljon tällä hetkellä, joten tunnista, mitä he ovat kokeneet. Kerro lapsellesi, että olet ylpeä heistä siitä, että he ovat ottaneet verta, ottaneet hoitoja ja tavanneet paljon uusia lääkäreitä. Etsi tilaisuuksia juhlia niitä rohkeuden vuoksi.
- Esimerkiksi kehua heitä joka kerta, kun he saavat laukauksen tai joutuvat ottamaan veren.
- Jos voit, anna heille palkintoja, kuten leluja tai tavaroita, joita he ovat pyytäneet, kovan hoidon tai sairaalahoidon jälkeen. Jos sinulla on ongelmia tällaisten asioiden myöntämisessä, voit ehkä kerätä lahjoituksia perheeltä tai ystäviltä.
Vaihe 4. Auta lasta löytämään tunteidensa ulostulot
Lapsesi tuntee luultavasti ajoittain surua, vihaa ja muita tuskallisia tunteita. Iästä riippuen heillä voi olla vaikeuksia vapauttaa nämä tunteet. Keskustele lapsesi kanssa siitä, miltä hänestä tuntuu, ja kuuntele, mitä hänellä on sanottavaa. Lisäksi kokeile erilaisia stressin lievittäviä toimintoja lapsesi kanssa nähdäksesi mikä toimii heille.
- Sano jotain: "Miltä sinusta tuntuu tästä kaikesta?" Kuuntele sitten todella heidän tunteitaan tuomitsematta tai yrittämättä saada heidät tuntemaan olonsa paremmaksi.
- Voit auttaa heitä kokeilemaan stressin lievittäjiä, kuten piirtämistä, musiikin kuuntelua, päiväkirjaan kirjoittamista tai lemmikin kanssa leikkimistä.
Vaihe 5. Pidä lapsesi kiireisenä miellyttävällä toiminnalla
Jos lapsellasi on hauskaa, he eivät todennäköisesti ajattele syöpädiagnoosiaan. Luo luettelo toiminnoista, joita lapsesi voi tehdä juuri nyt. Yritä sitten täyttää heidän päivänsä mahdollisimman paljon onnea.
- Kotona voit tehdä heidän lempiruokansa, pelata pelejä, leikkiä lemmikin kanssa, katsella elokuvia yhdessä ja mennä paikkoihin, joista lapsesi pitää.
- Jos he ovat sairaalassa, voit piirtää yhdessä, lukea yhdessä, katsoa elokuvaa tai pelata korttipeliä. Jos sinulla on vanhempi lapsi, voit auttaa häntä aloittamaan harrastuksen, jota hän voi tehdä sängyssä, kuten kirjoittaminen, taiteen tekeminen tai vanhojen elokuvien katselu.
Video - Käyttämällä tätä palvelua joitakin tietoja voidaan jakaa YouTuben kanssa
Vinkkejä
- On hyvä pyytää apua, kun sitä tarvitset.
- Sinulla on todennäköisesti hyviä päiviä ja huonoja päiviä, joten älä tunne pahaa emotionaalisten heilahtelujen vuoksi. Elät todella vaikeaa aikaa, ja on hyvä olla järkyttynyt, vihainen tai surullinen.
- Älä pelkää sanoa "ei" asioille, jotka ovat stressaavia. On hyvä priorisoida lapsesi, perheesi ja itsesi juuri nyt.
