Vanhemmuus haastaa sinut monella eri tavalla. Aineenvaihduntahäiriöisen lapsen hoidossa on omat erityistilanteensa päivittäin. Yksi vaikeimmista haasteista on ymmärtää lapsesi aineenvaihduntahäiriö. Aineenvaihduntahäiriö on perinnöllinen sairaus, jossa keho ei pysty käsittelemään rasvoja (lipidejä), proteiineja, sokereita (hiilihydraatteja) tai nukleiinihappoja kunnolla. On olemassa laaja valikoima häiriöitä, ja jokaisella häiriöllä on ainutlaatuiset vaatimukset ja ongelmat. Ei ole olemassa mitään "taikapilleriä" aineenvaihduntahäiriöiden hoitoon. Jotta voisit ymmärtää ja hallita lapsesi häiriötä, sinun on keskusteltava lääkärisi kanssa, opittava lapsesi häiriöstä ja kommunikoitava usein tukitiimisi jäsenten kanssa.
Askeleet
Osa 1/3: Lääkärin neuvojen mukaisesti
Vaihe 1. Ota yhteyttä terveydenhuollon ammattilaiseen asianmukaisten testien suorittamiseksi ja virallisen diagnoosin tekemiseksi
Jos lääkäri ei ole virallisesti diagnosoinut lastasi ja epäilet, että hänellä on aineenvaihduntahäiriö, ota välittömästi yhteys lääkäriin. Lääkäri suorittaa verikokeita ja muita testejä kerätäkseen tärkeitä tietoja, joita tarvitaan diagnoosin tekemiseen. Lääkärisi saattaa jopa ohjata sinut erikoislääkärille tai muille, jotka saattavat olla tärkeitä lääketieteellisen tukitiimisi jäseniä.
- Valmistaudu monenlaisiin testeihin, mukaan lukien verikokeet. Lääkäri voi tilata kattavan aineenvaihduntapaneelin elinten toiminnan ja entsyymien ja muiden tasojen tarkistamiseksi
- Sinun on luultavasti käytävä lääkärin tai asiantuntijan luona useita kertoja ennen kuin lapsesi diagnosoidaan.
- Varmista, että löydät itsellesi ja lapsellesi sopivan lääkärin, koska käyt usein heidän toimistossaan.
- Joitakin yleisiä aineenvaihduntahäiriöitä ovat: diabetes, Tay-Sachsin tauti (TSD), von Gierken tauti, Niemann-Pickin tauti, Morquion oireyhtymä, vaahterasiirappivirtsatauti, kystinoosi, kystinuria, galaktosemia. Tämä on vain murto -osa olemassa olevista aineenvaihduntahäiriöistä - niitä on satoja.
Vaihe 2. Seuraa usein lapsesi lääkärin kanssa
Se, että lapsesi on saanut virallisen diagnoosin, ei tarkoita, että olet valmis lääkärin kanssa. Vierailet hänen toimistossaan säännöllisesti, jotta hän voi seurata lapsesi tilaa ja edistymistä. Tämä on tarpeen, jotta lapsesi elinvoima, ravitsemus ja yleinen terveys ovat vakaat.
Lääkärisi saattaa suorittaa verikokeita suhteellisen säännöllisesti
Vaihe 3. Noudata lääkärisi ohjeita
Koska on olemassa niin monia erilaisia aineenvaihduntahäiriöitä, joista jokaisella on omat lääkkeensä ja ruokavalion muutokset tai lisäravinteet, joita tarvitaan lapsen terveyden ylläpitämiseksi. Jotkut aineenvaihduntahäiriöt ovat kohtalokkaita, kun taas toiset ovat suhteellisen hyvänlaatuisia. Työskentele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja lapsesi erityisestä häiriöstä ja varmista, että lapsesi käyttää lääkkeitään täsmälleen ohjeiden mukaisesti ja/tai noudattaa suositeltua ruokavaliotaan.
Esimerkiksi lapsesi saattaa joutua saamaan steroideja korvaamaan hormoneja, joita hänen kehonsa ei pysty luomaan yksin. Muissa tapauksissa hoito voi yksinkertaisesti keskittyä oireiden vähentämiseen ja saada lapsesi mahdollisimman mukavaksi
Vaihe 4. Pyydä lastasi ottamaan tarvittaessa entsyymikorvauksia
Jotkut aineenvaihduntahäiriöt heikentävät kehon kykyä metaboloitua ja sisällyttää tärkeitä entsyymejä. Jos näin on, lääkäri määrää entsyymikorvauksia. Varmista, että lapsesi ottaa säännöllisesti entsyymikorvauksia, koska ne ovat erittäin tärkeitä aineenvaihduntahäiriön hallinnassa ja hyvän terveyden ylläpitämisessä. Entsyymikorvaushoito voi sisältää:
- Imiglukeraasi
- Velagluseraasi alfa
- Taliglukeraasi alfa
Vaihe 5. Anna lapsellesi kuitulisäaineita, jos lääkäri suostuu
Jotkut lapset, joilla on aineenvaihduntahäiriöitä, eivät saa tarpeeksi kuitua terveen aineenvaihdunnan ylläpitämiseksi. Tämän voittamiseksi voit harkita lapsellesi kuitulisäaineiden käyttöä.
- Kuitulisät auttavat varmistamaan, että lapsellasi on säännöllinen suolenliike.
- Kuitulisät voivat auttaa vähentämään lapsesi LDL -kolesterolitasoa.
- Keskustele lääkärisi kanssa ennen kuin laitat lapsellesi mitään lisäravinteita.
Vaihe 6. Seuraa lastasi ja hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon, jos huomaat apua
Lapsesi kunnon seuranta tulee olemaan jatkuva tehtävä. Sinun on oltava valppaana lapsesi terveydestä ja hyvinvoinnista, koska hieman vaarattomat muutokset voivat merkitä mahdollisesti hengenvaarallisia seurauksia.
- Jos lapsesi nukkuu liikaa, ota yhteys lääkäriisi.
- Jos huomaat nopeita hengitysmalleja tai ruokahalun muutoksia, ota yhteys lääkäriisi.
- Jos lapsesi terveys huononee millään tavalla, ota yhteys lääkäriisi.
Osa 2/3: Tukitiimin luominen ja kommunikointi muiden kanssa
Vaihe 1. Luo tukitiimi lääketieteellisen henkilökunnan ulkopuolelle
Kaikkien kotiisi kuuluvien ja muiden, joiden kanssa olet usein yhteydessä, tulisi olla osa tukitiimiäsi. Ne voivat auttaa tarvittaessa tarkkailemaan lapsesi ruokavaliota ja hyvinvointia, ja ne voivat tarjota emotionaalista tukea vaikeina aikoina. Ei-lääketieteellinen tukitiimi on erittäin tärkeä aineenvaihduntahäiriöiden hoidossa, koska aineenvaihduntahäiriöiden vaatimukset hoitajille ovat usein korkeat ja aikaa vievät.
- Kouluta muita perheessäsi ja sosiaalisessa piirissäsi erityistilasta ja lapsen jatkuvasti muuttuvista ruokailutottumuksista.
- Vaikka toinen vanhemmista voi jäädä kotiin kokopäiväisesti, sinun on pyydettävä apua niiltä, joihin luotat.
- Varmuuskopioi aina pari ihmistä siltä varalta, että perusterveydenhuollon tarjoaja ei voi olla paikalla valvomassa lasta.
Vaihe 2. Kommunikoi lapsesi opettajien ja ystävien vanhempien kanssa
Koska ruokavalio on erittäin tärkeä aineenvaihduntahäiriöisten lasten pitämiseksi terveinä, sinun on kommunikoitava kaikkien kanssa, joilla on valvontatehtäviä lapsesi ympärillä. Keskustele lapsesi opettajien kanssa ja kerro heille lapsesi häiriön erityispiirteet. Kommunikoi lapsesi ystävien vanhempien kanssa, jotta hekin tietävät yksityiskohdista. Kerro molemmille, mitä lapsesi saa syödä ja mitä ei, ja jos ja milloin lapsesi tarvitsee lääkityksen.
Vaihe 3. Pidä kaikki terveydenhuoltonumerot saatavilla hetken varoitusajalla
Varmista, että sinulla on aina kaikki terveydenhuollon yhteyshenkilöiden numerot mukanasi. Varmista samalla, että kumppanillasi (jos sinulla on sellainen) tai muilla tukitiimisi jäsenillä on myös kaikki numerot, joita he saattavat tarvita metabolisen kriisin sattuessa.
- Pidä numerot matkapuhelimessasi.
- Lähetä hätänumerot kotisi ilmeiseen paikkaan, jotta tukitiimisi jäsenet voivat löytää ne.
- Jos lapsesi on tarpeeksi vanha, pyydä häntä muistamaan ensihoidon lääkärin puhelinnumero.
- Anna lapsesi käyttää lääketieteellistä hälytysranneketta tai kantaa korttia, jossa on asianmukaiset lääketieteelliset tiedot ja yhteystiedot.
Vaihe 4. Kerro tukitiimillesi lapsesi ruokavalion sijainnista sekä aineenvaihduntaa tukevista vitamiineista ja lääkkeistä
Keskustele kaikkien tukitiimisi kanssa ja varmista, että he tietävät, missä lapsesi lääkkeet sijaitsevat. Et halua jonkun joutuvan etsimään niitä, jos tapahtuma on arkaluonteinen.
- Säilytä ne helposti saatavilla ja ilmeisessä paikassa.
- Yritä olla asettamatta niitä laatikkoon tai jääkaapin muiden esineiden taakse.
- Varmista, ettei lapsesi pääse niihin itse.
Vaihe 5. Keskustele muiden kanssa ja kouluta itseäsi lapsesi aineenvaihduntahäiriöstä
Oppiminen lapsesi häiriöstä on ehkä yksi tärkeimmistä asioista, joita voit tehdä taistelussasi pitääksesi lapsesi terveenä. Näin saat tiedon uusimmista läpimurtoista hoidossa ja uusimmista lääkekehityksistä.
- Liity kyseisen häiriön virallisiin tukiryhmiin ja opi muilta perheiltä, jotka käsittelevät samoja asioita kuin sinä. Useimmilla tiettyä häiriötä koskevilla organisaatioilla on verkkosivustoja, joissa on tietoa häiriöstä sekä muita resursseja ja tukiryhmätietoja.
- Osallistu seminaareihin ja konferensseihin saadaksesi päivityksiä koulutuksesta ja lääketieteellisestä kehityksestä ja/tai takaiskuista.
- Lue ja opiskele saadaksesi tietoa tilanteesta ja muista samanlaisista.
- Keskustele lääkärisi kanssa äläkä pelkää kysyä heiltä suosituksia asioista, joita voit lukea tai konferenssit tai keskustelut, joihin voit osallistua.
Osa 3/3: Ruokavalion ja ravitsemuksen hallinta
Vaihe 1. Poista kaikki elintarvikkeet tai lääkkeet, joita lapsesi ei voi metaboloida
Saatuaan oikean diagnoosin lääkäriltäsi sinulla pitäisi olla erittäin hyvä käsitys siitä, mitä ruokaa ja lääkkeitä lapsesi tulee välttää terveen aineenvaihdunnan ylläpitämiseksi. Kun olet tehnyt sen, yritä poistaa nämä ruoat ja lääkkeet lapsesi ruokavaliosta. Jos et voi poistaa niitä kokonaan, minimoi ne niin paljon kuin voit.
Vaihe 2. Hanki painonhallintasuunnitelma
Olipa aineenvaihduntaongelma mikä tahansa, paino on usein siihen liittyvä haaste. Tämän vuoksi sinun (yhdessä lääkärisi kanssa) on laadittava lapsellesi painonhallintasuunnitelma. Tämä suunnitelma asettaa painotavoitteen ja sitten sinä ja lapsesi ryhdytte tarvittaviin toimenpiteisiin tavoitteen saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi.
- Painonhallintasuunnitelmat eivät ole vain ylipainoisille lapsille, vaan myös alipainoisille lapsille.
- Painonhallintasuunnitelmat eivät ole”ruokavaliota”, vaan niiden tarkoituksena on saavuttaa ja ylläpitää terve paino.
- Keskustele aina lääkärisi kanssa ennen kuin aloitat lapsen painonhallintasuunnitelman.
Vaihe 3. Laita vauva erityiselle kaavalle aineenvaihduntahäiriön tyypistä riippuen
Jotkut vauvat syntyvät valitettavasti aineenvaihduntahäiriöillä ja tarvitsevat erityistä kaavaa häiriönsä hallitsemiseksi. Onneksi ymmärrämme nyt paremmin, mitä ravitsemuksellisia toimenpiteitä on toteutettava imeväisten aineenvaihduntahäiriöiden hallitsemiseksi.
- Jos lapsellasi on galaktosemia, yritä poistaa maitotuotteet ja laittaa hänelle maito, joka ei ole maitoa.
- Jos lapsellasi on PKU, laita hänelle fenyylialaniiniton kaava ja vähäproteiininen ruokavalio.
- Kysy lääkäriltäsi oikea diagnoosi ja hoito sekä suositukset tai jopa reseptit kaavoille.
Vaihe 4. Muotoile harjoitusrutiini
Harjoitusrutiini varmistaa, että lapsesi ei ole vain aktiivinen, vaan myös terve. Liikunnan tulisi olla tärkeä osa kaikkia yleisiä suunnitelmia, joiden tarkoituksena on hallita aineenvaihduntahäiriöitä. Monissa tapauksissa liikunta on kulmakivi lapsesi yleissuunnitelmassa aineenvaihduntahäiriöiden voittamiseksi.
- Liikunta auttaa lapsia alentamaan verenpainetta ja kolesterolia.
- Liikunta voi auttaa lapsesi kehoa säätelemään insuliinia paremmin.
- Liikunta auttaa lasta myös henkisesti.
Vaihe 5. Pidä lapsesi ravitsemuksellisella ruokavaliolla
Lapsesi aineenvaihduntasuunnitelma perustuu terveelliseen ruokavalioon. Koska aineenvaihduntahäiriöt liittyvät siihen, miten lapsesi käsittelee ruokaa, lapsesi on epäilemättä noudatettava tiukkaa ruokavaliota. Sinun on varmistettava, että lapsesi saa kaiken ravinnon, jota hän tarvitsee pysyäkseen terveenä. Tämä on ehkä yksi tärkeimmistä asioista lapsesi häiriön hoidossa, joten jos lapsesi on tarpeeksi vanha, sinun pitäisi keskustella hänen kanssaan usein heidän ravinnostaan ja yleisestä terveydestään.
- Lääkärisi laatii kanssasi oikean ravitsemussuunnitelman.
- Keskustele "huijaamisesta" ruokavaliossa lääkärisi kanssa. Lapsesi saattaa poiketa ruokavaliosta ja syödä toisinaan herkkuja, mutta tämä tulee tehdä vain lääkärisi määräyksellä.
- Muista kertoa lapsesi ruokavaliosta muille tukitiimisi jäsenille.
Vinkkejä
- Muista, että lapsesi tarvitsee vahvan, rakastavan ja vakaan vanhemman.
- Ole varovainen lukiessasi muiden tarinoita, ota se opetukseksi. Jokainen tapaus on erilainen, jokainen lääkäri on erilainen ja jokainen lapsi on erilainen.
