Ehlers-Danlosin klassinen tyyppi on Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), geneettisesti perinnöllinen sairaus. Klassinen EDS on sairaus, joka vaikuttaa sidekudokseen (kuten rustoon) ja tekee kehostasi alttiimman vaurioille, jotka muutoin voivat olla pieniä kolhuja tai naarmuja. Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa EDS: ään missään muodossa. Kuitenkin joillakin huolellisilla elämäntapamuutoksilla, ennaltaehkäisevällä hoidolla ja oireiden hoidolla henkilö, jolla on EDS, klassinen tyyppi, voi silti elää täysipainoista elämää, varsinkin jos tauti diagnosoidaan aikaisin.
Askeleet
Menetelmä 1/3: Fyysisten haasteiden käsittely
Vaihe 1. Tunnista oireet
Jos sinulla on EDS, klassinen tyyppi, voit odottaa seuraavaa.
- Ihon hyperextensibility. Tämä tarkoittaa, että iho on erittäin joustava, venyy erittäin helposti ja napsahtaa sitten takaisin paikalleen. Tämän sairauden iho on myös usein erityisen sileä ja samettinen.
- Helppo leikata ja mustella. Ihmiset, joilla on EDS, klassinen tyyppi, sekä mustelmia että verta vuotavat paljon helpommin kuin keskimääräinen ihminen kudoksensa haurauden vuoksi, vaikka he voivat ehkä hyytyä normaalisti. Ihmiset, joilla on klassinen EDS, havaitsevat myös, että haavojen paraneminen kestää kauemmin ja ne ovat arpia todennäköisemmin.
- Nivelten hypermobiliteetti. Ikästä, sukupuolesta ja etnisestä taustasta riippuen monet EDS, Classical Type -potilaat ovat epätavallisen joustavia. Erityisesti tämän tilan ihmisillä on löysät ja epävakaat nivelet, jotka liikkuvat helposti. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on klassinen EDS, ovat usein alttiimpia nyrjähdyksille ja muille nivelvammoille.
- Lihaksen sävyn puuttuminen. Pienet lapset, joilla on EDS, osoittavat usein lihasäänen puutetta, koska heidän lihastensa kehitys on usein viivästynyt. Tämä heikkous voi myös johtaa motoristen taitojen, kuten seisomisen tai kävelyn, viivästymiseen.
- Krooninen kipu tai väsymys. Jatkuva kipu (etenkin nivelten ympärillä) ja/tai uupumus ovat yleisiä myös klassisesta EDS: stä kärsivillä ihmisillä.
Vaihe 2. Suojaa kehoasi
EDS tekee kehostasi hauraamman, joten sinun on ryhdyttävä asianmukaisiin toimiin välttääksesi tilanteita, joissa saatat loukkaantua. Haluat myös käyttää vaatteitasi suojautuaksesi vahingoilta.
- Koska Ehlers Danlos Classical -tyyppiset ihmiset loukkaantuvat helposti, heidän tulisi välttää kaikkia kontaktiurheilulajeja sekä muita tilanteita, joissa he joutuvat todennäköisesti törmäykseen tai väkisin. Liikuntaa, kuten jalkapalloa, nyrkkeilyä ja jopa juoksemista (niveliin kohdistuvan rasituksen vuoksi) on parasta välttää loukkaantumisriskin vähentämiseksi.
- Pukeudu jokapäiväisessä elämässä niin, että loukkaantumisriski pienenee. Rajoita ihon altistumista ja käytä mahdollisuuksien mukaan useita kerroksia estääksesi naarmuja ja pehmittääksesi vartaloasi.
- Käytä aina kypärää pyöräillessäsi.
- Käytä kyynärpää-, polvi- ja säärisuojia, kun osallistut ulkoiluun. Jalkapallotyynyt ja sukkahousut toimivat hyvin. Lapset, joilla on tämä sairaus, saattavat joutua käyttämään tyynyjä koko ajan.
Vaihe 3. Hanki oikeat ravintoaineet
Tietyt elintarvikkeet voivat auttaa kehoasi selviytymään paremmin Ehlers Danlos Classical Type -työkalun aiheuttamista ongelmista. Erityisesti:
- Ota C -vitamiini (askorbiinihappo). Se voi vähentää mustelmia säännöllisesti. Aikuisille suositellaan kahden gramman vuorokausiannosta, mutta annoksen ylärajaa ei ole.
- Glukosamiinin, magnesiumin, kalsiumin, metyylisulfonyylimetaanin (MSM), piidioksidin, pyknogenolin, karnitiinin, koentsyymi Q10: n (K10) ja K -vitamiinin uskotaan myös auttavan lievittämään EDS: n usein aiheuttamia nivelongelmia. Kaikki nämä ovat saatavilla lisämuodossa. Keskustele lääkärin kanssa ennen kuin teet suuria muutoksia ruokavalioon tai ennen lisäravinteiden ottamista.
Vaihe 4. Vältä aspiriinia
Ihmiset, joilla on klassinen EDS, eivät saa ottaa asetyylisalisyyliä, joka tunnetaan yleisemmin nimellä aspiriini. Monet ihmiset, joilla on tämä häiriö, ovat herkkiä aspiriinille, ja se voi pahentaa verenvuotohäiriöitä.
Muut tulehduskipulääkkeet voivat olla hyödyllisiä nivelkipujen hoidossa ja niitä voidaan käyttää epämukavuuden hoitoon
Vaihe 5. Valitse oikea liikunta
Tee erityisesti painottomia harjoituksia. Liikunta on tärkeää ihmisille, joilla on EDS, klassinen tyyppi. Se auttaa rakentamaan lihasvoimaa ja koordinaatiota, joita muuten voi olla vaikea ylläpitää, kun otetaan huomioon usein tästä tilasta johtuvat nivelongelmat. Toimenpiteet, jotka eivät vaadi raskaiden kuormien nostamista tai kovien esineiden osumisvaaraa, on suoritettava maltillisesti.
- Uinti, sulkapallo, pöytätennis ja kävely ovat hyviä vaihtoehtoja.
- Kuntosalilla voit käyttää kaltevaa juoksumattoa, elliptistä konetta, kiinteää pyörää tai askelinta.
- Ydinvoimaa voidaan rakentaa tekemällä Thera-palloa, joogaa, tanssia tai Tai Chiä.
- Kokeile tehdä painoharjoituksia tai käyttää vastusnauhaa. Älä nosta painoja.
- Vältä cross-fit- ja olympiatyylistä nostamista. Ota aina yhteyttä lääkäriisi löytääksesi sinulle sopivan harjoitussuunnitelman.
Tapa 2/3: Elämäntapamuutosten tekeminen
Vaihe 1. Hyväksy rajoituksesi
Niin vaikeaa kuin se voi ollakin, pysyäksesi terveenä ja välttääksesi vammoja sinun on hyväksyttävä, että sinun on rajoitettava tai vältettävä joitain muita rutiininomaisia tehtäviä. Erityisesti:
- Vältä raskaita nostoja aina kun voit.
- Yritä istua mihin tahansa tehtävään, joka sallii sen.
- Vältä tarpeetonta taipumista ja venytystä.
- Lopeta tehtävät, kun tunnet olosi väsyneeksi.
- Käytä aktiviteettimittaria tai askelmittaria sykkeen mittaamiseen, jotta tiedät, oletko ylikuormittanut itseäsi.
Vaihe 2. Suunnittele etukäteen
Järjestä tehtävät ajan mittaan siten, että pystyt hallittavammiksi siinä määrin kuin pystyt. Suunnittele kotisi ja työsi tehtävät huolellisesti. Esimerkiksi:
- Tee luettelo tehtävistä, jotka haluat suorittaa, ja priorisoi ne. Jos mahdollista, poista ne tehtävät, jotka ovat vähiten tärkeitä.
- Vaihda aktiiviset tehtävät niiden kanssa, joita voit tehdä istuen.
- Etsi energiansäästöpikanäppäimiä ja tapoja jakaa raskaat tehtävät useaan kevyempään tehtävään.
- Esimerkiksi "siivota keittiö", jaa tämä työ useisiin pienempiin tehtäviin, jotka voidaan välttää fyysisesti helpommilla tehtävillä. Voit esimerkiksi lakaista keittiön lattian, istua alas ja tasapainottaa shekkikirjaasi, pyyhkiä keittiön laskurit, sitten istua alas ja vastata sähköposteihin jne.
Vaihe 3. Tee kodistasi esteettömämpi
Voit tehdä monia asioita helpottaaksesi kotiasi asumiseen ja minimoimaan rasituksen ja väsymyksen. Esimerkiksi:
- Korvaa matalat, pehmeät tuolit istuimilla, joissa on tukeva ja tukeva verhoilu helpottaaksesi seisomista ja istumista. Asenna vastaavasti korotettu wc -istuin.
- Asenna istuimet suihkuun.
- Pidä pussi portaiden ylä- ja alareunassa, jotta voit siirtää esineitä ylös tai alas yhdellä matkalla.
- Hanki pitkä kahvainen pölysäiliö ja kevyt imuri puhdistuksen helpottamiseksi.
- Pidä mahdollisimman paljon keittiötarvikkeita vyötärön tasolla, jotta vältät taipumisen tai venytyksen tavaroiden saavuttamiseksi.
Vaihe 4. Pyydä apua
Hanki apua haastaviin tehtäviin ystäviltäsi tai perheenjäseniltäsi. Mitä vähemmän energiaa sinun on käytettävä tehtäviin, joita muut voivat suorittaa, sitä parempi.
- Jos esimerkiksi tarvitset apua raskaan esineen siirtämisessä, voit sanoa ystävällesi: "Tilanne tekee minun vaikeaksi siirtää tätä tuolia portaita ylös. Olisitko valmis tekemään sen puolestani?"
- Harkitse toimintaterapiaa. Toimintaterapeutti voi auttaa sinua löytämään keinoja minimoida päivittäiseen toimintaan kohdistuva rasitus, kuten työhösi liittyvä.
- Toimintaterapeutti voi myös tarjota sinulle erikoislaitteita, jotka helpottavat elämääsi ja minimoivat rasituksen ja kivun, kuten erikoisnauhat. Nämä terapeutit voivat myös arvioida kotiasi ja työpaikkaa etsimään mahdollisia vaaroja ja antaa neuvoja toiminnan nopeuttamiseksi väsymyksen välttämiseksi.
Vaihe 5. Lepää riittävästi
EDS -potilailla on usein univaikeuksia, osittain kroonisen kivun ja epämukavuuden vuoksi. Muista varata runsaasti aikaa lepoa varten. Pidä taukoja tehtävien välillä ja mene nukkumaan aikaisin.
- Lepo auttaa lihaksia palauttamaan energiansa.
- Jopa lyhyitä taukoja varten harkitse makuulla sen sijaan, että lepäät tuolilla.
- Hanki patja, joka tarjoaa runsaasti tukea, jotta lepo olisi mahdollisimman mukavaa. Varmista, että sen korkeus on helppo maata ja nousta.
- Käytä tyynyä, joka ei työnnä päätäsi liikaa eteenpäin.
Tapa 3/3: Hoidon etsiminen
Vaihe 1. Etsi kokenut lääkäri
Koska EDS on suhteellisen harvinainen, monilla lääkäreillä on vähän kokemusta siitä. Kysy yleislääkäriltäsi, voiko hän lähettää sinut erikoislääkärille, joka ymmärtää sairauden hyvin ja on uusimpien hoitojen parissa.
- Saatat joutua matkustamaan erikoislääkärille tämän taudin harvinaisuuden vuoksi.
- Jos alueellasi ei ole lääkäriä, jolla on kokemusta EDS: n hoidosta, hae vähintään fysiikan ja kuntoutuksen asiantuntijaa. Tällainen henkilö voi auttaa sinua kehittämään kuntoutussuunnitelman nivelkivun hoitoon.
- Vie lapset fysioterapiaan. Jos lapsellasi on EDS, klassinen tyyppi, vie hänet fysioterapeutille. Tämä on tärkeää hänen lihastensa ja motoristen taitojensa kehittämiseksi mahdollisimman hyvin.
Vaihe 2. Hakeudu haavojen hoitoon
Jos sinulla tai läheiselläsi on klassinen EDS ja hän on haavoittunut, suhtaudu siihen vakavasti. Syvä ommel on usein tarpeen, ja se tulee levittää mahdollisimman pian.
- Ihon (ihon) haavat on suljettava ihoa venyttämättä, jotta vältetään arpia
- Ompeleet on tyypillisesti jätettävä sisään kaksi kertaa pidempään kuin tavallisen potilaan kohdalla.
- Hakeudu lääkärin hoitoon kaikille haavoille, joissa leikkauksen reunat on erotettu alla olevasta kudoksesta tai jotka eivät lopeta verenvuotoa. Samoin, mene välittömästi lääkäriin kaikista nivelten dislokaatioista tai muista vammoista.
Vaihe 3. Tarkista säännöllisesti
Ihmisten, joilla on EDS, täytyy käydä lääkärissä säännöllisesti arvioidakseen tilansa. Lääkäri, joka tuntee tämän tilan, voi auttaa tekemään realistisia arvioita ja neuvomaan ennaltaehkäisevää hoitoa.
- Lapsuudesta lähtien klassisen EDS -potilaan tulisi saada sydämen kaikuja säännöllisesti. EDS, klassinen tyyppi, voi johtaa levykkeisiin, jotka voivat estää veren kulkeutumisen sydämeen ja sieltä. Tämä voidaan havaita sydämen kaikuilla.
- Ole erityisen valppaana raskauden aikana. Klassisesta EDS: stä johtuvat heikkoudet kehon kudoksissa voivat johtaa kohdunkaulan ongelmiin, jotka voivat aiheuttaa riskejä sekä äidille että hänen lapselleen. EDS: ää sairastavien äitien tarkkaa seurantaa suositellaan myös välittömästi synnytyksen jälkeen.
Vaihe 4. Hae neuvoja
Useimmat EDS -potilaat käsittelevät jatkuvaa kipua, mikä voi vaikeuttaa elämää. Lääkärit suosittelevat usein psykologin, psykiatrin tai muun neuvonantajan apua, jotta potilaat oppisivat käsittelemään EDS: n aiheuttamien elämäntapojen aiheuttaman kivun ja turhautumisen.
- EDS: stä kärsiville ihmisille kehittyy usein unihäiriöitä ja heikko mielenterveys, jonka pätevä neuvonantaja voi auttaa sinua käsittelemään.
- Myös geneettinen neuvonta on hyvä idea. Tämän neuvonnan tarkoituksena on auttaa potilaita ymmärtämään sairaus, josta he kärsivät, miten se välitetään ja riski siitä, että se siirtyy lapsille.
- Etsi muita EDS -ihmisiä, jotka muodostavat tukiryhmän. Voit jopa liittyä online -tukiryhmään.
Vinkkejä
- Pidä lääkärisi ohjeet henkilökohtaisesti, jos joudut onnettomuuteen. Niissä on täsmennettävä, että sinulle ei anneta asetyylisalisyyliä, sekä kaikki muut tiedot, jotka lääkärisi mielestä auttavat jotakuta hoitamaan sinua tehokkaasti hätätilanteessa.
- Ehlers-Danlos-yhdistyksellä on ilmainen sähköpostin "helpline", johon voit ottaa yhteyttä yleisiin kysymyksiin. Voit ottaa heihin yhteyttä lähettämällä sähköpostia osoitteeseen [email protected] Heidän vapaaehtoiset eivät kuitenkaan ole lääkäreitä eivätkä voi antaa lääkärin neuvoja. Hakeudu pätevälle lääkärille hätätilanteessa.
