Polymyosiitti (PM) on autoimmuunisairaus, jossa kehosi immuunijärjestelmä hyökkää terveen lihaskudoksen kimppuun. PM vaikuttaa pääasiassa luustolihaksiin, jotka ovat lihaksia, jotka osallistuvat liikkeeseen kehon molemmin puolin. PM: n syy on yleensä tuntematon, mutta sen diagnosointi on melko yksinkertainen prosessi. Kun diagnoosi on tehty oikein, useimmat ihmiset reagoivat hyvin tavanomaisiin hoitoihin ja havaitsevat laajan lihasheikkoutensa vähentyneen tai kokonaan poistuneen.
Askeleet
Osa 1/3: PM: n oireiden tunnistaminen
Vaihe 1. Huomaa lihasheikkous, joka pahenee useiden viikkojen aikana
Kipeät lihakset ovat osa jokaisen elämää. Lihasheikkous, joka vähitellen pahenee muutamasta viikosta kuukauteen, voi kuitenkin olla merkki PM: stä. PM: n mahdollisuus kasvaa edelleen, jos lihasheikkous on laajalle levinnyt ja kehon molemmin puolin.
- PM esiintyy yleisimmin hartioiden, olkavarren, lonkan, reiden ja niskan lihaksissa. Eniten vaikuttaa rintaasi lähimpiin lihaksiin.
- Saatat myös kokea kipua, arkuutta tai turvotusta näissä lihaksissa. Tunnet nämä oireet yhdessä lihasheikkouden kanssa tasaisesti kehon molemmilla puolilla.
Vaihe 2. Mieti, onko päivittäisistä tehtävistä tullut haastavampia
Voit syyttää lihasheikkouttasi aluksi ylikuormituksesta tai "vanhenemisesta" ja sitten alkaa huomata, että kun normaalit tehtävät muuttuvat haastavammiksi. Kun PM -oireet etenevät, sinulla voi olla vaikeuksia nostaa asioita, sijoittaa esineitä ylemmille hyllyille, kävellä portaita ylös, kantaa tavaroita, nousta tuolista, harjata hiuksiasi tai jopa nostaa pääsi tyynyltä aamulla.
PM niskalihaksissa voi myös vaikeuttaa nielemistä. Ota heti yhteys lääkäriisi, jos huomaat tämän oireen
Vaihe 3. Ota PM: n kehittymisen todennäköisyys huomioon
PM on harvinaista, mutta kuka tahansa voi kehittää sitä milloin tahansa. Se kehittyy todennäköisemmin naisilla kuin miehillä, eikä yleensä esiinny alle 20 -vuotiailla. Useimmat ihmiset ovat 30–50 -vuotiaita, kun PM ilmaantuu.
- PM ei siirry geneettisesti, mutta geenisi voivat vaikuttaa todennäköisyyteen sairastua. Tietyt virukset, kuten HIV, voivat myös laukaista, mutta totuus on, että PM esiintyy yleensä ilman selitystä. Jostain syystä immuunijärjestelmäsi hyökkää terveen lihaskudoksen kimppuun.
- Vaikka virukset, kuten HIV, voidaan yhdistää PM: ään, se kehittyy todennäköisemmin ihmisillä, joilla on muita autoimmuunisairauksia, kuten lupus tai nivelreuma.
Vaihe 4. Pyydä välitöntä huomiota, jos sinulle kehittyy keuhko- tai sydänvaivoja
PM voi joissakin tapauksissa vaikuttaa sydämen ja keuhkojen lihaksiin ja niiden ympärille. Tämä voi aiheuttaa hengitysvaikeuksia, hengenahdistusta, väsymystä ja kireyttä rinnassa tai kipua. Ota heti yhteys lääkäriisi, jos huomaat näitä oireita, tai ota tarvittaessa yhteyttä päivystykseen.
Nämä oireet voivat johtua lukuisista muista olosuhteista kuin PM: stä, mutta hakeudu heti lääkärin hoitoon syystä riippumatta
Osa 2/3: Diagnostiset testit käynnissä
Vaihe 1. Anna lääkärisi tehdä fyysinen tentti
PM: n diagnosointi alkaa aina fyysisellä tentillä. Lääkärisi pyytää sinua nostamaan kätesi, kääntämään päätäsi ja tekemään muita liikkeitä, joissa on kyseisiä lihasryhmiä. He kysyvät, milloin ja missä tunnet erityisesti heikkoutta tai kipua liikkuessasi tai levossa. He myös tarkistavat sydämesi ja keuhkosi stetoskoopilla.
Sinulta kysytään myös sairaushistoriaasi ja sukututkimustasi-vaikka PM: ää ei välitetä geneettisesti, se voi olla yleisempää joissakin perheissä
Vaihe 2. Tarkista verisi spesifisten entsyymien ja vasta -aineiden varalta
Yksinkertaisen veren oton jälkeen lääkärisi vastaanotolla verisi testataan kahden tärkeän asian suhteen. 1 on CK -entsyymi, joka vuotaa vaurioituneista lihaskuiduista. Toinen on tarkoitettu vasta -aineille, jotka ovat spesifisiä tulehduksellisille myopatioille, kuten PM.
Vasta -aineet ovat todisteita siitä, että immuunijärjestelmäsi hyökkää lihaksia kohtaan, ja entsyymi on todiste niiden tuhoutumisesta terveessä kudoksessa
Vaihe 3. Hyväksy elektromyogrammi
Tämä testi käsittää koneeseen kytketyn neulan kiinnittämisen lihaskudokseen eri paikoissa. Laite tarkistaa lihasten sähköisen aktiivisuuden sekä levon että supistumisen aikana.
- Saatat olla varovainen neulan suhteen, ja tosiasia on, että tämä menettely on hieman tuskallinen. Lääkäri voi levittää paikallispuudutusta ihollesi, mutta se sattuu silti neulan kohdalta lihaskudokseen. Nämä paikat voivat pysyä kivuliaina muutaman päivän ajan.
- Elektromyogrammi on kuitenkin tehokas PM: n diagnostiikkatyökalu, ja se on lähes aina epämukavuuden arvoinen.
Vaihe 4. Kysy, voiko magneettikuvaus osoittautua hyödylliseksi
Magneettikuvausta ei aina käytetä PM: n diagnosoimiseen, mutta ne voivat olla hyödyllisiä joissakin tapauksissa. MRI luo olennaisesti poikkileikkauskuvia lihaskudoksestasi ja voi siten avata suuria alueita tutkimukselle ilman invasiivisia toimenpiteitä.
- Magneettikuvaus on kivuton ja hyvä valinta useimmille ihmisille, mutta pysyminen suljetussa kammiossa voi olla haaste joillekin. Opi menettelystä, kysy kysymyksiä äläkä pelkää ilmaista huolesi.
- Kysy, kuinka kauan toimenpide kestää, ja kerro lääkärille, jos olet huolissasi siitä, että olet pienessä tilassa niin kauan. Voit ehkä käyttää rauhoittavaa musiikkia tai muita rauhoittavia tekniikoita prosessin hallittavuuden parantamiseksi.
Vaihe 5. Tee lihasbiopsia lopullista näyttöä varten
Lopulta lähes kaikki PM -diagnoosit sisältävät näytteen lihaskudoksestasi ja etsivät merkkejä immuunijärjestelmän aiheuttamista vaurioista. Lääkäri voi ottaa useamman kuin yhden näytteen yhdellä kahdella tavalla:
- Neulabiopsia. Tämän tyyppisessä biopsiassa terveydenhuollon tarjoaja pistää neulan lihaskudokseen ja poistaa pienen määrän kudosta neulan läpi. Heidän on ehkä työnnettävä neula useammin kuin kerran saadakseen riittävän suuren näytteen.
- Avoin koepala, jossa terveydenhuollon tarjoaja tekee pienen leikkauksen ihoon ja lihakseen ja poistaa pienen näytteen lihaskudoksesta.
- Kummassakin tapauksessa käytetään paikallispuudutusta, ja näytealueilla voi esiintyä kipua muutaman päivän ajan.
Osa 3/3: PM: n hallinta diagnoosin jälkeen
Vaihe 1. Aloita hoito kortikosteroidilla, kuten prednisonilla
Koska oma immuunijärjestelmäsi aiheuttaa PM: lle luontaisia lihasvaurioita, immunosuppressanttien käyttö on jo pitkään ollut eturivin hoito. Yleensä tämä alkaa kortikosteroidin, useimmiten prednisonin, käytöstä. Tätä käytetään lyhyellä aikavälillä, ehkä johdonmukaisesti muutaman viikon ajan tai päälle ja pois hieman pidemmillä venytyksillä.
Prednisoni voi kuitenkin aiheuttaa lukuisia epämiellyttäviä sivuvaikutuksia, kuten merkittävää painonnousua, luun heikkoutta ja psyykkistä ahdistusta. Siksi on parasta työskennellä lääkärisi kanssa käyttääksesi niin vähän kuin tarvitaan niin lyhyen ajan kuin tarvitaan
Vaihe 2. Siirry tarvittaessa muihin pitkäaikaisiin immunosuppressantteihin
Lyhytaikainen prednisonihoito saa yleensä PM-oireesi hallintaan. Sen jälkeen lääkäri voi määrätä erilaisia pitkäaikaisia lääkkeitä oireidesi hallitsemiseksi. Useimmat lääkärit ottavat luettelon noin 10 erilaisesta immunosuppressiivisesta lääkkeestä PM: n hallintaan.
- Niillä kaikilla on yleensä vähemmän sivuvaikutuksia kuin prednisonilla, mutta sinua on silti seurattava huolellisesti ja saatat joutua vaihtamaan lääkkeitä useammin kuin kerran.
- Jotkut potilaat voivat vieroittaa lääkkeistä ja havaita, että heidän oireensa eivät palaa. Toiset saattavat joutua käyttämään lääkkeitä loputtomiin. PM on hallittavissa, mutta ei parannettavissa.
- Löydät kaavion, jossa luetellaan yleisimmät PM-immunosuppressantit, osoitteessa
Vaihe 3. Tarkastele IVIg -infuusiohoitoa jatkuvana hoitona
Tämä PM: n hoito käsittää laskimonsisäisten (IV) vasta -aineinfuusioiden saamisen luovuttajilta. Nämä vieraat vasta -aineet "huijaavat" omaa immuunijärjestelmääsi estämään sen hyökkäyksen lihaskudokseen. Tulos on kuitenkin vain väliaikainen, joten useimmat potilaat, jotka käyttävät IVIg -hoitoa, joutuvat säännöllisiin infuusioihin.
- Vasta -aineet tulevat verenluovuttajien plasmasta.
- Infuusio kestää yleensä 2-4 tuntia, ja se on toistettava 3-4 viikon välein.
Vaihe 4. Noudata johdonmukaista fysioterapiaohjelmaa
Lääkkeiden ja/tai IVIg -infuusioiden käyttö vähentää usein tai jopa eliminoi kehosi hyökkäyksen omaan lihaskudokseen. Johdonmukainen fysioterapiaohjelma auttaa kuitenkin palauttamaan lihasten voiman ja joustavuuden. Keskustele lääkärisi kanssa tarpeisiisi sopivasta fysioterapiaohjelmasta.
- Koska lihaksesi ovat hyvin heikkoja, ohjelman on aloitettava hitaasti ja kehitettävä vähitellen ajan myötä. Uima-allaspohjainen fysioterapia on usein erittäin hyödyllinen PM: lle, etenkin toipumisen alkuvaiheessa.
- Odota käydä fysioterapiassa useita kertoja viikossa, vähintään useita viikkoja ja luultavasti useita kuukausia tai enemmän.
Vaihe 5. Hanki puheterapia, jos sinulla on vaikeuksia puhua tai niellä
Joissakin tapauksissa PM voi heikentää puhumiseen ja nielemiseen liittyviä lihaksia. Puheterapia voi auttaa sinua vahvistamaan näitä lihaksia tai kompensoimaan lihasvoiman menetyksen muilla tavoilla. Pyydä lääkäriäsi suosittelemaan puheterapeuttia, jolla on kokemusta polymyosiitista.
Vaihe 6. Ota yhteyttä tukiverkostoosi
Selviytyminen polymyosiitin kanssa voi olla stressaavaa ja vaikeaa. Älä pelkää pyytää perheeltäsi ja ystäviltäsi emotionaalista ja käytännön tukea. Pyydä lääkäriäsi suosittelemaan neuvonantajaa tai tukiryhmää ihmisille, joilla on polymyosiitti, jos tarvitset lisäapua.
- On kunnossa tuntea olonsa turhautuneeksi, pelästyneeksi, lannistuneeksi tai surulliseksi käsitellessään sellaista sairautta kuin polymyosiitti. Tunnista tunteesi ja kerro läheisillesi, kun sinulla on vaikeuksia tai tarvitset jonkun, jolle puhua.
- On myös hyvä sanoa "ei" sellaisten tehtävien tai velvollisuuksien ottamiselle, joita et voi hoitaa, tai pyytää lisäapua.
- Muista, että lääkärisi ja muu lääkintätiimisi ovat myös osa tukijärjestelmääsi. Noudata yhdessä laatimaasi hoitosuunnitelmaa ja kerro heille, jos se ei toimi sinulle tai jos uusia oireita ilmaantuu.
