Multippeliskleroosi (MS) on pitkäaikainen neurodegeneratiivinen sairaus. MS -diagnoosin saaminen voi olla vaikea prosessi, jolloin et ole varma siitä, miten selviytyä. Kun ymmärrät diagnoosisi ja haet tukea terveydenhuollon ammattilaisilta, saat tarvittavat tiedot diagnoosistasi ja käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista ja menetelmistä. Lähipiiriin hakeutuminen tukeen auttaa sinua ylläpitämään hoitoa tarjoamalla emotionaalista, henkistä ja fyysistä hoitoa. Kattavan hoidon, tuen ja hoidon etsiminen tarjoaa sinulle monia tapoja selviytyä diagnoosistasi.
Askeleet
Menetelmä 1/3: Oppia multippeliskleroosista
Vaihe 1. Ota yhteys asiantuntijaan
Etsi lääkäri, joka tuntee MS -taudin ja osaa selittää diagnoosin mukana tulevat monimutkaiset henkilökohtaiset ja lääketieteelliset ongelmat. Se voi viedä aikaa, mutta jatka ostoksia lääkärille, josta pidät ja olet valmis keskustelemaan vaikeasti. Kun olet löytänyt haluamasi lääkärin, sovi säännölliset tapaamiset, jotta voit keskustella nykyisestä tilasi ja saada tietoa.
- Tutki monitieteisiä MS-klinikoita lääkärille, jota voit käydä säännöllisesti.
- Kysy nykyiseltä lääkäriltäsi lähettämistä MS -asiantuntijalle kysymällä esimerkiksi "Voitko suositella asiantuntijaa, josta pidät?" tai "Onko ryhmäsi käytännössä MS -asiantuntija?"
- Voit harkita toiminnallisen lääketieteen harjoittajan etsimistä. Tämäntyyppinen lääke tarkastelee sairauksien perimmäisiä syitä ja käsittelee taudin hoidon syitä. Tämäntyyppiset lääkärit edistyvät autoimmuunisairauksien, kuten MS: n, hoidossa.
Vaihe 2. Ymmärtää hoitovaihtoehdot
Diagnoosin etenemisen ja mahdollisten hoitovaihtoehtojen ymmärtäminen antaa sinulle laajemman valikoiman vaihtoehtoja ja kuinka parhaiten edetä hoidossa. On olemassa neljä erilaista MS-tyyppiä: uusiutuva-remitting, ensisijainen-progressiivinen, toissijainen-progressiivinen ja progressiivinen-uusiutuva. Eri tyypit vaativat eri hoitoja eri vaiheissa diagnoosin etenemisessä.
- Ota yhteys lääkäriisi ja käy verkkoresursseissa, kuten National Multiple Sclerosis Society, ymmärtääksesi erilaiset MS -tyypit ja niiden mahdolliset hoidot.
- MS-hoidot koostuvat useista osista: sairautta muokkaava lääkitys, pahenemisten hoito, oireiden hallinta, kuntoutus, ruokavalion muuttaminen ja emotionaalisen tuen tarjoaminen. Keskustele näistä elementeistä lääkärisi kanssa ymmärtääksesi täysin hoitovaihtoehtosi.
Vaihe 3. Luo hoitosuunnitelma
Työskentele lääkärisi kanssa valitaksesi sinulle parhaiten sopivan hoitosuunnitelman. Hoitosuunnitelman luominen tarjoaa käytännöllisiä vaiheita diagnoosin hallintaan ja voit asettaa saavutettavia ja realistisia tavoitteita.
Kysy lääkäriltäsi kysymyksiä, kuten "Miten voin hoitaa oireitani?" "Mitkä sairautta muuttavat lääkkeet hyödyttäisivät parhaiten diagnoosiani?" ja "Milloin minun pitäisi ilmoittautua kuntoutusohjelmaan?"
Vaihe 4. Etsi tukijärjestelmä
Perhe, ystävät tai rakkaansa voivat tarjota emotionaalista tukea sekä toisen näkökulman kysymyksiin. Jos sinulla on jo ensisijainen hoitaja mielessä, pyydä heitä ottamaan sinut mukaan ensimmäisiin tapaamisiisi saadaksesi mahdollisimman paljon tietoa diagnoosistasi.
- Pyydä perhettäsi, ystävääsi tai rakkaasi tekemään muistiinpanoja diagnoosin selityksistä, hoitovaihtoehdoista ja menetelmistä sekä lääkkeistä, kuntoutuksesta ja lähetteistä.
- Laadi luettelo diagnoosiisi tai hoitoosi liittyvistä kysymyksistä ja kysy neuvoa lääkäriltäsi.
Vaihe 5. Liity yhteisöön tai tukiryhmään MS -potilaille
Tukiryhmiin liittyminen ei voi vain tarjota emotionaalista tukea, vaan se voi myös olla loistava tietolähde MS -taudin etenemisestä ja monista diagnosointiin liittyvistä selviytymisstrategioista. Ota yhteyttä National Multiple Sclerosis Society -järjestöön nähdäksesi, missä paikalliset tukiryhmät tapaavat lähelläsi.
Ilmoittaudu National Multiple Sclerosis Societyn”Knowledge is Power” -ohjelmaan saadaksesi kirjallisuutta, videoita ja laskentataulukoita MS -diagnoosin saaneille
Tapa 2/3: Elämäntapojen säätäminen
Vaihe 1. Pidä päiväkirjaa
Päiväkirja voi auttaa sinua seuraamaan oireitasi, ruokavaliota ja lääkkeitä, mikä voi auttaa antamaan jonkinlaisen käsityksen siitä, mikä saattaa laukaista MS: n. Jos hoito tuntuu jo rasittavalta, pyydä ystävääsi tai perheenjäsentäsi auttamaan sinua seuraamaan näitä asioita joka päivä.
Aina kun sinulla on oire, joka näyttää liittyvän MS: ään, kirjoita se muistiin ja liitä mukaan mikä oire oli, miltä se tuntui ja kuinka kauan se kesti
Vaihe 2. Tee tarvittavat muutokset
MS -taudin diagnoosi tarkoittaa, että sinun on väistämättä mukautettava elämäntyyliäsi. Anna itsesi surra mahdollisia muutoksia edessäsi ja ala suunnitella ja tehdä muutoksia.
- Harkitse diagnoosisi fyysisiä, henkisiä ja emotionaalisia vaikutuksia ja tee tarvittavat muutokset. Et ehkä voi mennä juoksemaan joka aamu, mutta voit silti osallistua aerobiseen harjoitteluun. Monien on kirjoitettava asioita useammin muistin ja kätevyyden parantamiseksi.
- Etsi kuntoutusklinikka, joka on keskittynyt erityisesti MS -potilaille, jotka voivat käsitellä fyysistä, kognitiivista, henkistä ja ammatillista kuntoutusta.
Vaihe 3. Ole avoin elämäntapamuutoksille
Ole joustava ja anna itsellesi tilaa oppia uusia tapoja tehdä vanhoja toimintoja. Ymmärtäminen siitä, että elämäntapasi muuttuu, antaa sinun nauttia elämästäsi mahdollisimman paljon.
Ole kärsivällinen. Vaikka jotkin tehtävät tai toiminnot saattavat vaatia vain pieniä muutoksia, jotkut saattavat edellyttää, että opit ne kokonaan uudelleen
Vaihe 4. Aseta pitkän ja lyhyen aikavälin tavoitteet
Tavoitteiden asettaminen pitää sinut päättäväisenä ja antaa sinulle tarkoituksen tunteen jatkaa eteenpäin. Koordinoi tavoitteet kuntoutusohjelmasi kanssa ja aseta omat henkilökohtaiset tavoitteesi, olivatpa ne sitten ammatillisia tai henkilökohtaisia.
- Käytä aikaa pitkän aikavälin tavoitteiden kehittämiseen, kuten MS -taudin vaikutusten minimointiin, kodin mukauttamiseen parempaan saavutettavuuteen tai työskentelemään ammatillisen kuntoutusterapeutin kanssa siirtyäksesi uraan sellaiseksi, jota voidaan hoitaa hoidolla.
- Aseta lyhyen aikavälin tavoitteet. Nämä voivat liittyä hoitoon ja terapiaan, kuten liikkuvuuden, voiman ja tasapainon parantamiseen, tai henkilökohtaisiin tavoitteisiin, kuten aamiaisen hankkimiseen kaveriporukan kanssa joka viikko, kirjaklubin perustamiseen tai uuden harrastuksen aloittamiseen.
Vaihe 5. Säädä ruokavaliota
MS -tauti voi johtua tai pahentua, kun kulutetaan elintarvikkeita ja juomia, joilla on tulehduksellinen vaikutus kehoon, kuten rasvaisia, paistettuja, pitkälle jalostettuja tai sokerisia ruokia. Vähennä MS-oireiden laukaisun mahdollisuuksia noudattamalla tulehdusta ehkäisevää ruokavaliota, joka sisältää runsaasti tuoreita hedelmiä ja vihanneksia, palkokasveja, kalaa sekä prebioottisia ja probioottisia ruokia.
Vaihe 6. Kehitä harjoitusohjelma
Liikunta on tärkeä osa MS -taudista selviämistä. Mitä enemmän aerobista liikuntaa teet, sitä enemmän lihaksia rakennat ja sitä vähemmän masennus tai väsymys vaikuttavat sinuun. Keskustele lääkärisi tai kuntoutusohjelman kanssa päättääksesi, mikä harjoitusohjelma sopii sinulle parhaiten.
Kokeile pienitehoisia aerobisia harjoituksia, kuten vesiaerobicia tai uintia
Vaihe 7. Rentoudu usein
Rentoutuminen voi auttaa luomaan ja edistämään yleistä hyvinvointia. Henkisesti ja fyysisesti rentouttavien harrastusten aloittaminen voi auttaa lievittämään välitöntä stressiä ja helpottamaan pitkällä aikavälillä.
- Kokeile jooga- tai meditaatiotunteja tai hanki viikoittainen hieronta.
- Rentoutuminen ei tarkoita vain liikkumista. Ota aikaa mennä ja pitää hauskaa!
Tapa 3/3: Tavoittaminen muille
Vaihe 1. Ilmoita diagnoosi perheellesi
Diagnoosin paljastaminen voi olla monimutkaista ja siihen liittyy monia varauksia. Kukaan henkilö ei ole samanlainen, eivätkä myöskään jokainen diagnoosi paljastava keskustelu ole. Lähimpien kertominen diagnoosistasi on paras tapa koota heidän tukensa takanasi.
Kysy itseltäsi kysymyksiä, kuten "Mitä haluan tämän henkilön tietävän?" tai "Mitä reaktioita odotan, kun olen kertonut heille?" auttaa sinua valmistelemaan ilmoituksesi
Vaihe 2. Kerro ystävillesi MS -taudistasi
Kerro ystävillesi on seuraava askel yhteisön ja tukiverkoston luomiseen. Kaikkia ei tarvitse kertoa samaan aikaan, joten aloita ystävistä, joiden kanssa tunnet olosi mukavaksi. Ajan myötä saatat huomata, että olet valmis paljastamaan diagnoosisi useammille ihmisille.
- Kysy itseltäsi kysymyksiä, kuten "Mitä haluan tämän henkilön ymmärtävän MS -taudistani?" tai "Mikä on paras tapa toimittaa nämä tiedot: kasvotusten, esite, puhelimitse?" auttaa sinua määrittämään, kuinka paljastaa diagnoosisi ja siten saada eniten tukea.
- Muista, että se on sinun diagnoosisi. Sinun ei tarvitse kertoa kenellekään, jos et halua.
Vaihe 3. Pyydä neuvoa terapeutilta
Hae terapeuttia, jos haluat keskustella tunteistasi siitä, miten diagnoosi voi vaikuttaa nykyisiin suhteisiisi henkilökohtaisessa ilmapiirissä. Vieraile terapeutin kanssa voit myös keskustella henkilökohtaisista asioista, joista et ole vielä valmis keskustelemaan perheen, ystävien tai tukiryhmien kanssa.
Kysy lääkäriltäsi tai kuntoutuskeskukseltasi terapeutin suosituksia
Vinkkejä
- Älä koskaan unohda niitä, jotka ovat lähelläsi. Perheesi ja ystäväsi ovat sinua varten ja ymmärtävät, että tämä on vaikeaa aikaa. Älä pelkää mennä heidän luokseen, jos tarvitset jotain.
- Älä unohda tietoa. Mitä enemmän koulutat itseäsi ja tutustut MS: ään, mitä se tekee ja miten voit hallita sitä, sitä helpompaa on niille, jotka haluavat tukea sinua.
