Riippumatta siitä, kuinka paljon valmistautumista yrität tehdä, lopullisen sairauden selvittäminen voi olla hämmentävää ja eristävää kokemusta. Tietäen, että päivät on luettu, voit tuntea itsesi täysin yksin, mutta on tärkeää tunnustaa, että apua on saatavilla. Pyydä tukea läheisiltäsi, muilta saman kohtalon edessä olevilta, lääkäritiimiltäsi ja elinikäisen hoidon ammattilaisilta. Hanki tarvitsemasi tuki, jotta voit keskittyä elämiseen, ei kuolemaan.
Askeleet
Osa 1/3: Tukiverkoston rakentaminen
Vaihe 1. Tuo joku lääkärin tapaamisiin
Terminaalidiagnoosin antama shokki voi vaikeuttaa keskittymistä seuraavaan tietoon. Luota johonkin muuhun, jonka luotat pysyvän suhteellisen kookkaana, jotta saat toisen korvan, joka kerää tarvitsemasi tiedot ja neuvot eteenpäin.
Jos päädiagnoosisi tulee ilman varoitusta ja olet yksin tapaamisessa, kysy, voitko palata muutaman päivän kuluessa valitsemasi tukihenkilön kanssa. Varmista, että tärkeät tiedot tilasta ja vaihtoehdoista on kirjoitettu myöhempää tarvetta varten. Käytä tilaisuutta laatia kysymyksiä kysyäksesi lääkäriltä
Vaihe 2. Etsi joku, jolle voit puhua milloin tahansa, mistä tahansa
Ei ole olemassa yhtä”oikeaa tapaa” kuolla; se on yksilötaidetta, ei tiedettä. Jotkut haluavat puhua kaikkien kanssa, kun taas toiset haluavat pitää itsensä. Jopa kaikkein pidättyvimmät ihmiset, joilla on lopullisia sairauksia, palvelevat kuitenkin parhaiten, jos heillä on luottamuksensa mukaan lohduttavia kuuntelijoita.
- Jos sinulla on mukavinta puhua avoimesti rakkaasi kanssa, tee se kaikin keinoin. Joissakin tapauksissa voi kuitenkin olla vaikeaa puhua rehellisesti, jos kyseinen henkilö kärsii tilasi aiheuttamasta stressistä tai masennuksesta. Jos on, tai jos sinulla on mukavampaa puhua pelkoistasi ja huolenaiheistasi muukalaisen kanssa, hae ammattitaitoista neuvonantajaa.
- Kenet valitsetkin”kuulopuheeksi”, varmista, että hän on aktiivinen kuuntelija - joku, joka on tyytyväinen keskittymään siihen, mitä sinun on sanottava.
Vaihe 3. Ota yhteyttä muihin, joilla on sama diagnoosi
Kuten harvinaisia sairauksia käsitteleville ihmisille, Internet voi olla erittäin arvokas resurssi henkilölle, joka kokee eristyneisyyden tunteen terminaalidiagnoosin vuoksi. Usein vain muut elämänsä loppua kohtaavat ihmiset voivat todella ymmärtää, miltä sinusta tuntuu.
- Keskustele lääkäritiimisi ja palliatiivisen hoidon tarjoajien kanssa saatavilla olevista tukiyhteisöistä lopullista sairauttasi varten. Kun etsit verkkoa, aloita vakiintuneista organisaatioista, jotka ovat erikoistuneet käyttöiän lopun verkostoitumiseen, kuten Yhdistyneen kuningaskunnan Marie Curie Society.
- Sinulla on oikeus hallita kaikkia loppuelämäsi näkökohtia, mukaan lukien sitä, kuinka usein ja kuinka paljon haluat jakaa kuolemansairausyhteisön kanssa. Olipa kyse fyysisistä ryhmätapaamisista tai virtuaalisista chat -huoneista ja sosiaalisen median yhteyksistä, käytä tällaista verkostoitumista auttaaksesi sinua selviytymään sinulle sopivalla tavalla.
Vaihe 4. Tutustu sairaalahoitoon
Viime vuosikymmeninä hospice-hoidosta (tai palliatiivisesta hoidosta) on tullut vakio-osa elinkaaren lopun lääketieteellisessä hoidossa. Sen kustannukset kattavat usein vakuutukset tai valtion ohjelmat - esimerkiksi Medicare Yhdysvalloissa. Kysy neuvoa ja tietoa lääkäritiimiltäsi ja ihmisiltä, joilla on kokemusta sairaalahoidosta.
Tee ostoksia löytääksesi sinulle sopivan hospice -palvelun. Tee tutkimuksia ja tee haastatteluja. Tutustu Hospice Care -ohjelman valitsemiseen saadaksesi hyödyllistä tietoa hospice -hoidosta ja siitä, miten löytää oikea palveluntarjoaja tarpeisiisi
Osa 2/3: Eläminen elämäsi ehdoilla
Vaihe 1. Luota siihen, kenelle haluat, milloin haluat, mitä haluat
Jotkut potilaat, joilla on terminaalinen sairaus, haluavat levittää sanaa laajasti ja tarjota runsaasti yksityiskohtia. Toiset haluavat pitää uutiset yksityisinä mahdollisimman pitkään. Määritä, kenet haluat olla”silmukassa” diagnoosistasi, ja kerro selvästi, jos, miten ja kenelle haluat, että uutiset jaetaan edelleen.
- Lähimmät perheenjäsenesi, kuten puoliso tai lapset, ovat ainoita ihmisiä, joille saatat kuvitella (mutta ei välttämättä) olevan”velkaa” totuudestasi. Älä ole huolissasi siitä, voivatko muut ihmiset järkyttyä, jos et kerro heille. Jos sinulla on koskaan aikaa keskittyä tarpeisiisi ja mieltymyksisiisi, tämä on se.
- Sama pätee myös siihen, miten päätät (tai et) sanoa”hyvästit”. Tee itsellesi sopivat valinnat.
Vaihe 2. Tee asioita, joista pidät ihmisten kanssa, joista pidät
Vaikka elämäsi loppuisi pian, on tärkeää huolehtia itsestäsi fyysisesti, jotta voit: A) taistella sairautesi kanssa ja kestää niin kauan kuin mahdollista; tai B) voit vapaammin nauttia jäljellä olevista päivistä tekemällä mitä haluat. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisi huono ajatus hemmotella itseäsi. Priorisoi toimintaa ja ihmisiä, jotka tuovat sinulle mukavuutta, nautintoa, rauhaa ja iloa.
- Jos esimerkiksi hieronta tai aromaterapia auttaa rentoutumaan, käytä niitä.
- Harkitse "toivelistan" (joskus kutsutaan myös "ämpäriluetteloksi") laatimista asioista, jotka haluat tehdä jäljellä olevalla ajallasi. Pyydä ystäviä ja rakkaita auttamaan sinua saavuttamaan mahdollisimman monta heistä. Tilasi ja iän mukaan (ja etenkin jos olet lapsi) saatat löytää organisaation, joka auttaa toteuttamaan lopulliset haaveesi.
Vaihe 3. Ilmoita lopulliset toiveesi ja vaadi arvokkuutesi säilyttämistä
Älä jätä ihmisiä arvaamaan, kuinka haluat elää loppuelämäsi tai miten haluat todellisen kuolemasi ympäröivän ajan kuluvan. Pyydä tukea ja opastusta sinulle sopivan kurssin määrittämisessä, mutta muista aina, että sinä olet vastuussa elämästäsi, myös sen viimeisestä vaiheesta.
- Ihmiset voivat - hyvillä aikomuksilla - joskus jättää huomiotta toiveesi, koska he yrittävät auttaa. Osoita arvostusta heidän huolenaiheestaan ja tuestaan, mutta vaadi, että asetuksesi hyväksytään.
- Esimerkiksi ihmiset, jotka huolehtivat sinusta - ehkä vaihtamalla likaiset vaatteesi tai uimalla sinua - voivat menettää näkemyksesi yksityisyyden halusta ja hoitaa tätä hoitoa muiden ihmisten edessä. Jos tämä häiritsee sinua, puhu. Sinulla on täysi oikeus suojella ihmisarvoasi niin kuin parhaaksi näet elämäsi loppuun asti.
Vaihe 4. Käsittele masennustasi, jos se rajoittaa sinua
Lähes kaikki, jotka kohtaavat terminaalidiagnoosin, kokevat jonkin verran masennusta. Se, että sinulla ei ole kauan elinaikaa, ei kuitenkaan tarkoita sitä, että sinun pitäisi jättää masennuksesi hoitamatta, varsinkin jos se estää sinua hyödyntämästä jäljellä olevaa aikaa.
Jos sinusta tuntuu, että ylläsi on aina tumma pilvi ja se estää sinua elämästä loppuelämääsi haluamallasi tavalla, keskustele lääkärisi kanssa mahdollisista masennushoidon vaihtoehdoista. Näitä voivat olla hoito ja/tai lääkitys
Osa 3/3: Apu käytännön asioissa
Vaihe 1. Tiedä ansaitsemasi oikeudet ja edut
Asuinpaikastasi riippuen voi olla saatavana jonkinlainen yhdistelmä valtion etuja ja vakuutusturvaa, jotka auttavat sinua käsittelemään kulut ja käytännön asiat, jotka liittyvät loppuelämän tilanteeseen. Tee läksysi - tai anna luotetun ystävän tai rakkaasi tehdä se puolestasi - jotta voit olla varma, että saat kaiken tuen, johon sinulla on oikeus. Lääkäritiimisi, neuvonantajasi ja hoitajasi voivat myös antaa opastusta.
Muutamia esimerkkejä mainitakseni Yhdysvallat, Yhdistynyt kuningaskunta ja Australian hallitukset tarjoavat kaikki jonkin verran taloudellista ja muuta tukea sairaalahoitoon ja muihin käyttöiän lopun huolenaiheisiin
Vaihe 2. Pyydä apua asioiden järjestämisessä
Kun heille annetaan lopullinen diagnoosi, jotkut ihmiset alkavat heti yrittää ratkaista taloutensa ja siihen liittyvät asiat, kun taas toiset eivät voi ryhtyä miettimään sellaisia asioita. Riippumatta taipumuksestasi, pyydä apua asioiden järjestämisessä tarvittaessa ja hyväksy hyvä apu, kun sitä tarjotaan.
- Tämä on kuitenkin jälleen osa kuolevaa prosessia, jonka pitäisi määrätä henkilökohtaiset mieltymyksesi ja toiveesi. Älä huolehdi liikaa siitä, aiotko luoda paperityötaakkaa rakkaillesi, jos et toimi, tai vaihtoehtoisesti pakkomielle niin paljon siitä, että saat jokaisen pienen asian hoidettua, etkä saa nauttia viimeisistä päivistäsi. Aseta etusijalle asiat, jotka on käsiteltävä nyt, ja ne asiat, jotka voidaan käsitellä nyt tai myöhemmin.
- Pyydä tarvittaessa apua luotettavalta lakimieheltä tai talousneuvojalta.
Vaihe 3. Vastaa avun tarjouksiin tietyissä pyynnöissä
Kun sanoma levittää, että sinulla on parantumaton sairaus, monet ihmiset luonnollisesti (ja toivottavasti aidosti) tarjoutuvat”tekemään kaikkensa auttaakseen”. Usein heillä ei kuitenkaan ole aavistustakaan siitä, miten he voivat auttaa. Maksimoidaksesi hyödyt sekä itsellesi että apua tarjoavalle henkilölle, ole tarkkana sen suhteen, mitä tarvitset.
- Pienten, käytännöllisten avunpyyntöjen esittäminen ihmisille voi saada heidät tuntemaan olonsa avuksi tarpeessa ja voi myös helpottaa elämääsi. Jos tarvitset jonkun ostamaan päivittäistavaroita, siivoamaan kotisi ympärillä tai katsomaan lapsiasi, kerro luotettaville ihmisille tämä erityisesti.
- Älä ole velvollinen hyväksymään tiettyä avun tarjousta - esimerkiksi leikkaamaan sinut - jos et ole kiinnostunut tai tarvitset sitä. Kysy sen sijaan ystävällisesti, voiko henkilö auttaa muulla tarvitsemallasi tavalla.
