Usean järjestelmän atrofia (MSA) on harvinainen neurologinen sairaus, jonka oireet vaikuttavat verenpaineeseen, lihaskontrolliin ja muihin kehon toimintoihin. Vaikka tiedemiehet ja tutkijat etsivät edelleen parannuskeinoa MSA: lle, on olemassa monia hoitoja ja hoitoja, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan oireita ja ylläpitämään mahdollisimman paljon itsenäisyyttä. Jos saat MSA -diagnoosin, sinulla on suuri asiantuntijaryhmä, joka auttaa sinua kehittämään parhaan hoitosuunnitelman yksilölliselle tilanteellesi.
Askeleet
Tapa 1 /4: Elämäntapojen muuttaminen
Vaihe 1. Syö pehmeämpää ruokaa, jos sinulla on nielemisvaikeuksia
Kun tilasi etenee, sinun on tehtävä muutoksia ruokavalioosi. Onneksi on monia herkullisia pehmeiden ruokien vaihtoehtoja, joita voit kokeilla ja jotka maistuvat edelleen hyviltä ja antavat sinulle tärkeitä vitamiineja ja kivennäisaineita. Kokeile hedelmäsmoothieja, maustettuja jogurtteja ja sosekeittoja monenlaisille.
Tilanteestasi riippuen saatat pystyä syömään myös esimerkiksi munakokkelia, kuorittomia quichejä, tonnikalasalaattia, kuskusia, lihapullia tai banaanileipää
Vaihe 2. Nosta verenpainettasi luonnollisesti lisäämällä suolaa ja kofeiinia
Vaikka useimmat ruokavaliot suosittelevat suolan saannin vähentämistä ja kofeiinin kulutuksen rajoittamista, saatat itse asiassa hyötyä näistä asioista. Suola ja kofeiini nostavat verenpainetta, joten lisää suolaa aterioihisi, juo ylimääräinen kuppi kahvia tai pidä suosikkisoodasi jääkaapissa.
Keskustele ensin lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että voit lisätä suolaa ja kofeiinia ruokavalioosi. Lääketieteellisestä tai lääkityshistoriasta riippuen he voivat suositella jotain muuta
Vaihe 3. Nosta sängyn päätä ja ole varovainen siirtyessäsi istumasta seisomaan
Kun pidät kehoasi hieman koholla nukkuessasi, verenpaineesi pysyy oikealla alueella. Muista nousta hitaasti istumisen tai makaamisen jälkeen-muuten saatat huimausta.
Yritä kallistaa sängyn yläosaa noin 30 astetta. Testaa se ja tee tarvittavat säädöt, jotta olisit mahdollisimman mukava
Vaihe 4. Hallitse verenpainettasi kompressiosukilla
Tämäntyyppiset sukat vähentävät kuinka paljon verta kerääntyy jalkoihisi, mikä auttaa sydäntäsi olemaan tekemättä niin kovaa työtä. Jos lääkäri suosittelee kompressiosukkia, haluat todennäköisesti käyttää niitä joka päivä.
- Kompressiosukat voivat olla hieman hankala käyttää, koska ne on tarkoitettu hieman kireiksi, etenkin jalkojen ja nilkkojen ympärille.
- Jos sinulla on vaikeuksia kumartua, pyydä jotakuta auttamaan sinua.
Vaihe 5. Lisää kuitua ruokavalioosi pitääksesi suoliston liikkeet säännöllisinä
Saatat myös haluta ottaa kuitulisää, jos sinulla on ummetus. Ylimääräisen veden juominen voi myös auttaa estämään ummetusta.
Yleensä naisten tulisi pyrkiä 21-25 grammaan kuitua päivässä; miesten pitäisi yrittää saada 30-38 grammaa päivässä. Keskustele lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että nämä luvut ovat sinulle sopivia
Kuitupitoiset elintarvikkeet:
Keskity syömään paljon kokonaisia ruokia, kuten hedelmiä, vihanneksia, täysjyväviljaa, palkokasveja ja siemeniä. Päärynät ja vadelmat sisältävät paljon kuitua, samoin kuin herneet, parsakaali, linssit ja chia -siemenet.
Vaihe 6. Syö pieniä aterioita koko päivän ajan verenpaineen hallitsemiseksi
Pienet ateriat pitävät kehosi energisenä ja ovat helpommin sulattavia kuin suuret, raskaat ateriat. Syöminen voi kestää kauemmin, kun sinulla on MSA, joten pienet ateriat ovat hallittavampia.
- Kun tilasi etenee, voi olla vaikeampaa leikata ruokaa, ruokkia itseäsi, pureskella tai niellä. Kun menetät nämä toiminnot, on normaalia surra muuttuvaa. Ystävä tai tukiryhmä voi auttaa sinua ilmaisemaan ja ilmaisemaan tunteesi.
- Keskity saamaan tärkeitä ravintoaineita joka aterialla, kuten proteiinia ja kuitua.
- Keskustele lääkärisi tai toimintaterapeutin kanssa, jos syöminen muuttuu yhä vaikeammaksi.
Vaihe 7. Vältä ylikuumenemista ja jäähdy nopeasti, jos kuumenee liikaa
MSA voi vaikuttaa hikoiluun ja viilentymiseen. Pysy sisätiloissa todella lämpiminä päivinä ja yritä olla liian kuuma suihkun, kävelyn tai muiden toimintojen aikana.
- Liian kuuma voi vaikuttaa verenpaineeseesi tai aiheuttaa kuumenemista.
- Jos kuumenee liikaa, lopeta liikkuminen ja lepää. Siirry ilmastoituun tilaan mahdollisimman pian. Voit myös laittaa kylmiä, märkiä pesulappuja ranteisiisi, otsaasi ja niskaasi.
Vaihe 8. Pelaa kognitiivisia pelejä, jotta mielenterveytesi pysyy terävänä
Jotkut MSA -muodot voivat vaikuttaa sanallisiin taitoihisi, tarkkaavaisuuteen tai muistiin. Käytä päivittäin jonkin aikaa pulmien, sudokun, ristisanatehtävien, sanahakujen, triviapelien, shakin tai lautapelien parissa.
On hienoja sovelluksia, jotka voit ladata puhelimeesi tai tabletillesi. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ ja Cogmed ovat saaneet erinomaisia arvosteluja
Menetelmä 2/4: Lääkkeiden ja lääketieteellisten toimenpiteiden käyttö
Vaihe 1. Tee unitutkimus ongelmien tarkistamiseksi
Unihäiriöt ovat hyvin yleisiä MSA: n kanssa, joten keskustele lääkärisi kanssa unitutkimuksen saamisesta. Sinulla voi olla ongelmia, kuten unen keskeytyminen, uneliaisuus päivällä ja hengityshäiriöt nukkuessasi. Joissakin tapauksissa saatat jopa antaa outoa ääntä unen aikana. Onneksi lääkäri voi tarjota sinulle hoitovaihtoehtoja, jotka auttavat sinua nukkumaan paremmin.
- Saatat joutua nukkumaan jatkuvan positiivisen hengitystiepaineen (CPAP) koneen kanssa, jotta voit hengittää paremmin.
- Unihäiriöt ovat yleisempiä MSA: lla kuin Parkinsonin taudilla, joten lääkäri voi tehdä unitutkimuksen auttaakseen kaventamaan diagnoosiasi.
Vaihe 2. Keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulla on virtsarakon ongelmia
MSA voi vaikuttaa lihaksiin ja aiheuttaa inkontinenssia. Tämä voi tuntua kiusalliselta, mutta puhuminen lääkärisi kanssa voi auttaa sinua laatimaan suunnitelman, jotta voit säilyttää mahdollisimman paljon itsenäisyyttä. On lääkkeitä, joita voit ottaa, kuten propiveriini, oksibutyniini, typpioksidi tai baklofeeni, tai saatat saada botuliinitoksiinin injektion.
- Kun MSA etenee, lääkäri voi kehottaa sinua hankkimaan katetrin.
- Yleensä huomaat virtsarakon ongelmia ennen hypotension kehittymistä.
Vaihe 3. Ota verenpainelääkitys, jotta verenpaineesi pysyy normaalina
Jos sinulla on MSA, verenpaineesi saattaa laskea liian alas tai vaihdella koko päivän. Lääkärisi täytyy todennäköisesti kokeilla muutamia lääkkeiden yhdistelmiä löytääkseen sinulle sopivan. Muista aina noudattaa tarkasti heidän ohjeita ja ottaa lääkkeesi silloin, kun sinun on määrä.
- Fludrokortisoni on yleensä ensimmäinen vaihtoehto kroonisen hypotension hoitoon. Lääkärisi todennäköisesti suosittelee ottamaan kaliumlisää sen kanssa. Se voi kuitenkin aiheuttaa turvotusta ja istuvaa verenpainetta. Muita yleisiä lääkkeitä, joita käytetään MSA -potilaiden verenpaineongelmien hoitoon, ovat pyridostigmiini, midodriini ja droksidopa.
- MSA: n kanssa verenpaineesi voi muuttua sen mukaan, seisotko, istutko vai makaatko.
- Matala verenpaine on yksi MSA: n yleisimmistä oireista, joka voi pahentua noustessa ylös.
Kärki:
Sinulla voi olla alhainen verenpaine syömisen jälkeen, jota kutsutaan ruokailun jälkeiseksi hypotensioksi. Jos näin tapahtuu, lääkäri voi suositella muutoksia, kuten pienempien aterioiden syömistä, vähähiilihydraattisten ruokien valitsemista, suolan syömistä ja kävelyä aterioiden välillä. Nämä muutokset voivat auttaa pitämään verensokerisi vakaana.
Vaihe 4. Käytä Parkinsonin lääkettä jäykkyyden ja heikentyneen liikkeen hoitoon
Lääkkeet, kuten levodopa tai karbidopa, voivat olla hyödyllisiä, jos sinulla on Parkinsonin kaltaisia oireita, kuten vapinaa, hitaita liikkeitä tai tasapainotusongelmia. Parkinsonin taudin hoitoon käytetyt lääkkeet voivat kuitenkin joskus heikentyä ajan myötä MSA -potilaille; keskustele lääkärisi kanssa siitä, olisiko tämä hyvä hoitovaihtoehto sinulle.
- Kaikki MSA -potilaat kokevat oireet hieman eri tavalla. Muista kertoa lääkärillesi kaikesta siitä, miltä sinusta tuntuu, jotta voit laatia tehokkaimman hoitosuunnitelman.
- Jos lääkärilläsi on vaikeuksia diagnosoida MSA tai Parkinsonin tauti, hän voi testata vasteesi Levodopa -lääkkeeseen. Lääkärisi antaa sinulle suuren annoksen lääkettä nähdäksesi, miten reagoit.
Vaihe 5. Hanki pistoksia dystonian (epänormaalien lihasasentojen) hallintaan
MSA voi aiheuttaa lihasten supistumista tai kouristuksia, mikä voi joskus aiheuttaa tuskallisen tai hankalan asennon. Jotkut injektiot, kuten botuliinitoksiini, voivat auttaa. Muut lääkkeet, kuten levodopa, antikolinergiset aineet, tetrabenatsiini, baklofeeni tai lihasrelaksantit, voivat myös auttaa. Fysioterapeutti saattaa myös haluta tehdä biofeedback -hoitoja ja voima- ja lihasharjoituksia auttaakseen.
Keskustele lääkärisi kanssa kaikista uusista kouristuksista, toistuvista liikkeistä tai kokemuksista
Vaihe 6. Harkitse sydämentahdistinta, jos verenpaine laskee jatkuvasti liian alhaiseksi
Jos kärsit jatkuvasti matalasta verenpaineesta, lääkäri voi suositella sydämentahdistinta. Kun se on asennettu, se auttaa sydäntäsi lyömään hieman nopeammin, mikä puolestaan pitää verenpaineen korkealla ja auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi.
On todennäköistä, että lääkärisi haluaa sinun kokeilevan lääkkeitä ennen kuin siirryt sydämentahdistimeen. Mutta jos siitä on jotain hyötyä, sinun kannattaa ehdottomasti kysyä siitä
Vaihe 7. Istuta syöttöputki, jos et enää pysty nielemään
Tämä voi olla valtava säätö, mutta tietyssä vaiheessa lääkäri voi suositella ruokinta- tai gastrostomiaputkea. Se vähentää tukehtumisriskiä ja auttaa sinua saamaan tarvitsemasi ravintoaineet.
Voi olla ylivoimaista oppia hallitsemaan MSA: ta. Ystävän tai perheenjäsenen auttaminen on todella tärkeää
Vaihe 8. Tutki liittymistä kliiniseen tutkimukseen uusien MSA -hoitojen testaamiseksi
Vaikka MSA: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, kliinisissä tutkimuksissa tutkitaan väsymättä uusia hoitoja ja toimenpiteitä MSA: n etenemisen hidastamiseksi. Toivottavasti tutkijat jatkavat tämän taudin tutkimista.
Jos olet kiinnostunut osallistumaan kokeeseen, keskustele lääkärisi kanssa
Tapa 3/4: Työskentely asiantuntijoiden kanssa
Vaihe 1. Saat räätälöidyn MSA -hoidon tapaamalla säännöllisesti neurologin
Koska MSA on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen potilaaseen eri tavalla, neurologi arvioi säännöllisesti sairauttasi ja suosittelee parasta mahdollista hoitoa. Tapaat heidän kanssaan usein tarkastuksia varten, samoin kuin jos terveydellesi tapahtuu jotain odottamatonta.
- MSA: ta voi olla vaikea diagnosoida, koska ei ole yhtä lopullista testiä, joka voi sanoa, onko sinulla sitä vai ei. Lääkärisi todennäköisesti sanoo, että sinulla on "mahdollinen" MSA tai "todennäköinen" MSA. Siitä huolimatta sinun on tärkeää saada erityishoitoa oireidesi hallitsemiseksi.
- Neurologit hoitavat sairauksia, jotka vaikuttavat keskushermostoon ja selkäytimeen, sekä muita asioita.
Vaihe 2. Työskentele nielemis- ja puhetoimintojen kanssa puhekielisen patologin kanssa
Epäselvä puhe, hidas puhe ja nielemisvaikeudet ovat yleisiä oireita. Puhekielisen patologin avulla voit harjoitella nielemistä suuremmalla voimalla ja auttaa myös vahvistamaan hengityslihaksia erilaisten harjoitusten avulla. Puheongelmissa he voivat tehdä Lee Silvermanin äänikäsittelyn, joka voi auttaa sinua oppimaan puhetoimintoja uudelleen, jotta voit puhua selkeämmin.
Jokainen, jolla on MSA, kokee oireet hieman eri tavalla. Sinulla ei ehkä ole puhe- tai nielemisvaikeuksia tai se voi olla pääongelma, jota käsittelet. Työskentele yhdessä lääkäreidesi kanssa hoitosuunnitelma, joka sopii parhaiten tarpeisiisi
Vaihe 3. Käy säännöllisesti fysioterapeutin luona ylläpitääksesi hienomotorisia taitojasi
On todella pelottavaa ja ylivoimaista saada kehosi muuttumaan arvaamattomilla tavoilla, ja saatat olla huolissasi siitä, miten aiot hallita. Fysioterapeutti antaa sinun työskennellä erityisten voimaharjoitusten avulla kohdistaa lihakset, joihin MSA vaikuttaa. Voit tehdä avustettuja harjoituksia juoksumatolla, treenata uima -altaassa tai tehdä erilaisia ohjelmia, kuten joogaa tai pilatesta.
Todennäköisesti koet muutoksia tasapainossasi tai kävelyssäsi; fysioterapeutti auttaa sinua tekemään muutoksia, jotta voit pysyä liikkuvana mahdollisimman pitkään. Lisäksi ne auttavat sinua oppimaan estämään kaatumiset
Vaihe 4. Palkkaa toimintaterapeutti, jos tarvitset apua päivittäisessä toiminnassasi
Jos MSA vaikuttaa siihen, kuinka turvallisesti voit pukeutua, mennä vessaan, ruokkia itseäsi tai tehdä muita tehtäviä, toimintaterapeutti voi auttaa sinua asentamaan kotisi niin, että voit tehdä nämä asiat turvallisemmin ja helpommin. He voivat ehdottaa kodin varusteita, kuten istuimen tai seisovan tuolin tai istuinsuihkun. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan uudelleen, miten tehdä asioita, jos tarvitset pyörätuolia tai kävelijää.
Työterapeutin saaminen voi olla todella vaikea siirtymä monille ihmisille. Se on suuri muutos elämässäsi, joten ole kärsivällinen itsesi kanssa. Ei hätää, jos sinusta tuntuu vihaiselta, hämmentyneeltä, katkeralta tai pelokkaalta
Vaihe 5. Katso terapeutti puhumaan MSA: n tunnevaikutuksista
MSA -diagnoosin saaminen tuo paljon fyysisiä haasteita ja muutoksia, mutta se voi myös olla todella vaikeaa käsitellä emotionaalisesti. Kroonisiin sairauksiin erikoistunut terapeutti voi tarjota sinulle tukea, kun käsittelet kaikkea muuttuvaa.
- Jos sinulla on perhe, voit myös harkita perheneuvontaa. MSA on asia, joka vaikuttaa sinuun ja ympärilläsi oleviin. Se voi olla stressaavaa ja pelottavaa kaikille.
- Ahdistus ja masennus ovat yleisiä, kun sinulla on MSA. Itse tilan stressi voi olla ylivoimainen; aloita terapeutin tapaaminen pian diagnoosin saamisen jälkeen.
Tapa 4/4: Diagnoosin saaminen
Vaihe 1. Keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulle kehittyy MSA -oireita
Jos sinusta tai rakkaastasi tuntuu, että sinulla on MSA, lääkärin saaminen mahdollisimman pian on todella tärkeää. Se voi tuntua pelottavalta, mutta lääkärisi voi tehdä asioita helpottaakseen oloa. MSA: n oireita voivat olla:
- Jäykkät lihakset ja asentoon liittyvät ongelmat
- Hitaat liikkeet ja tasapainotusongelmat
- Raajojen taivutusongelma
- Hidas tai epäselvä puhe
- Pureskelu- ja nielemisvaikeudet
- Näön kaksinkertaisuus tai näön hämärtyminen
- Vapina
Vaihe 2. Tee luettelo kysymyksistä, joita voit kysyä lääkäriltäsi ensimmäisellä tapaamisella
On ylivoimaista yrittää muistaa kaikki, mitä haluat kysyä tapaamisen aikana, ja asioiden kirjoittaminen etukäteen voi auttaa sinua varmistamaan, ettet unohda mitään. Seuraavassa on muutamia kysymyksiä, joita haluat ehkä kysyä lääkäriltäsi:
- Mitkä muut mahdolliset asiat voivat aiheuttaa oireitani?
- Millaisia testejä haluat minun tekevän?
- Kuinka teet diagnoosin?
- Miltä MSA: n hoito näyttää?
- Mitä voin tehdä sillä välin oireideni hallitsemiseksi?
Vaihe 3. Hanki laboratoriotestit, joiden avulla lääkäri voi tehdä diagnoosin
MSA: ta ei ole testattu, joten lääkäri tekee diagnoosin oireidesi ja sairaushistoriasi perusteella. MSA: n oireet voivat kuitenkin jäljitellä useiden muiden tilojen oireita, kuten Parkinsonin tautia, joten lääkäri sulkee pois muut vaihtoehdot. Lääkäri voi suorittaa useita testejä, kuten verikoe, fyysinen tutkimus ja ehkä magneettikuvaus. Seuraavassa on joitain muita testejä, jotka lääkäri voi tehdä oireistasi riippuen:
- Lääkärisi voi seurata verenpainettasi ja sykettäsi, kun liikut moottoroidulla pöydällä nähdäksesi, onko verenpaineessa epäsäännöllisyyttä.
- Lääkärisi voi tehdä hikitestin mitataksesi ja arvioidaksesi kuinka paljon hikoilet.
- Jos sinulla on ongelmia virtsarakon tai suoliston kanssa, lääkäri saattaa tehdä kolonoskopian tai kystoskopian.
- Lääkäri voi suorittaa elektrokardiogrammin sydämesi testaamiseksi.
- Unetesti voidaan määrätä, jos sinulla on unihäiriöitä.
Kärki:
Pyydä ystävää tai perheenjäsentä osallistumaan lääkärisi tapaamisiin kanssasi. Tämä on stressaavaa aikaa sinulle, ja on hyödyllistä saada emotionaalista tukea ja toinen korvapari, jotta voit kuulla, mitä lääkäri sanoo.
Vinkkejä
- Keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulla on impotenssiin liittyviä ongelmia. He voivat ehkä määrätä jotain, joka auttaa sinua ylläpitämään terveellistä ja tyydyttävää seksielämää.
- Harkitse liittymistä tukiryhmään. Olisi todella hyödyllistä puhua muiden kanssa, jotka kokevat saman kuin sinä.
